Опубликовано в журнале Знамя, номер 9, 2023
Об авторе | Виктория Джамгарян родилась в г. Грозный в 1976 году в семье военного и преподавательницы сольфеджио. Школьные годы провела в Байконуре, затем училась на журфаке в КазГУ, Алматы. Потом переехала с родителями в Москву и окончила педагогический институт по специальности «Переводчик и преподаватель английского и французского языков», преподавала английский. В 2015 году пришла учиться в CWS/Литературные мастерские и осталась там работать до 2021 года. Получила второе высшее психологическое образование и работает психологом.
Рассказы публиковались в различных сборниках.
Замужем, четверо детей. Живет в Москве.
1.
Когда моя мама заболела, я не нашла книги, которая бы подготовила меня ко всему, что ждало впереди. Именно в психологическом плане. И сейчас очень хочу написать, помочь коллегам по несчастью, хотя это трудно. Слишком много эмоций, вины, сожаления и страха.
Мамы уже нет.
Пришлось стремительно эволюционировать, повышать осознанность и учиться быть в моменте. Учиться отбрасывать моральное осуждение со стороны и внутри себя. Получить сигнал отправиться штурмовать врата ада и выйти оттуда с добычей, где добыча — взросление и трансформация.
Можно было бы назвать это просто — «Альцгеймер у мамы. Крах яркой жизни», но, кажется, маме бы понравилось название «Бекар Альцгеймера», потому что термин Бекáр (фр. bécarre) — в музыкальной нотации знак альтерации, обозначающий отмену ранее назначенного бемоля или диеза для той ноты, перед которой он стоит. Действует до конца такта.
Тотальный знак отмены всех других знаков. До конца жизни.
Человека с деменцией можно воспринимать как еще одного ребенка в семье. У меня четверо детей, я знаю, о чем говорю. Некоторое время эта вольная фантазия помогает справляться с бытовыми вопросами.
На тебя сваливается внезапный ребенок, который пойдет по линии развития в обратном направлении: сначала будет тупить, потом хитрить и хамить, потом хулиганить и проявлять агрессию и в конце концов разучится ходить, говорить и сам есть. И нужно забыть, что это твоя мама, на которую ты до сих пор смотришь снизу вверх.
Никто не предполагает, что в жизни человека теряется смысл, и он от этого может заболеть. Я не умаляю достоинств правильного питания, движения и развития мозга, но мама заболела из-за недостатка смысла в жизни. На ее экзистенциальные проблемы наложился стресс, и острый психоз спровоцировал заболевание деменцией.
Мне, как родственнику, все равно, было это на уровне генов, клеток, органики или психики. Лекарств не придумано, а постепенное угасание предначертано. И мне нужно с ним справляться.
Деменция, Альцгеймер, старческий маразм или слабоумие — для меня это варианты одного заболевания, да простят меня врачи-специалисты. Человек перестает быть собой и постепенно превращается в существо, нуждающееся в постоянном уходе. Отмирают навыки, умения, привычки, знания. Сначала мозг, а затем и весь организм забывают, как правильно функционировать, и в конце концов человек умирает.
— Мам, а ты помнишь, что с тобой? Чем ты болеешь?
Мама, хитро улыбаясь, стучит пальцем по виску:
— Да мужик какой-то там сидит.
Мы с сестрой смеемся вместе с мамой. Но мы-то помним, что мужика зовут Альцгеймер. Мама пока что находит слова для поддержания разговора и еще умеет шутить, так что всё это кажется несерьезным и нестрашным недоразумением, ведь не может же наша умная и красивая мама пятидесяти девяти лет на самом деле быть в деменции по типу Альцгеймера.
Разбираем бумаги и знакомимся с мамой заново. Вот дневник с планами на будущее: на старость, оказывается, она хочет, точнее, хотела отложить двести тысяч долларов, чтобы жить и путешествовать весь остаток жизни. Вот документы о происхождении для возможного гражданства в Израиле. Так будет выгодней путешествовать, не нужно платить за большинство виз.
О, а вот кредитный договор, вот еще один, и еще их будет пятнадцать. С трудом нам удастся сохранить квартиру и переоформить ее на нас, пока мама выглядит здоровой и еще умеет расписываться в МФЦ, не привлекая внимания сотрудников.
Последние полгода она странно себя вела. Приезжала ко мне без предупреждения каждую неделю и просила денег. Ходила за мной по дому, пристально заглядывала в глаза и всегда просила одной фразой: «Ты не могла бы дать мне денежек?» При этом она приезжала в новых сапогах из дорогого магазина. Мне казалось, что мама просто большая эгоистка — трясет меня, как грушу, знает, что я не откажу.
Как из истории про игуану, которая укусила хозяина и ходила за ним три дня, в глаза смотрела. Хозяину казалось, что она ему сочувствует, а она ждала, когда яд подействует, чтобы его сожрать. Вот мама за мной ходила, точно как та игуана.
«Мам, черт возьми, у тебя пятнадцать пар сапог, зачем ты просишь у меня деньги. Ты не помогала и не помогаешь мне с четырьмя детьми, не беспокоишься о сестре, которая недавно развелась и с трудом обеспечивает себя. А я знаю, что при продаже бизнеса ты получила достаточно денег на всю жизнь, где они?» — думаю я. Но молчу, мнусь и спрашиваю:
— Сколько нужно, мам?
— Ну ты сама реши, главное, чтобы тебе не трудно было.
— WTF???
Ругаю себя: и почему я только про деньги и думаю? Оказалось, что правильно думаю. При обнаружении болезни это важный знак. Один из первых симптомов, едва слышный колокольчик. Ведь мама всегда сама зарабатывала, я думаю, что она может и сейчас дополнительно заработать уроками сольфеджио и фортепиано, она работает в музыкальной школе. Где твои деньги, мам?!
Нам очень понадобятся деньги впоследствии. Сиделки, лекарства, врачи, исследования, няня для детей, пока я занимаюсь мамой, пансионат, в конце концов. И психолог, который помогает мне не сойти с ума.
И огромные долги, которые нужно срочно выплатить, потому что нам уже начали звонить и угрожать коллекторы.
2.
Вспоминаю, как мы пытались понять, что с мамой. Мы в семье редко созванивались, у каждого была своя жизнь, автономная. Причем это было спокойно, без обид. Раз в две недели, наверное. Но с праздниками друг друга всегда поздравляли.
И тут мама забыла поздравить меня с днем рождения. Я позвонила и шутливо спросила: что же случилось, как ты, моя родная мамочка, могла забыть этот знаменательный день? Мама удивилась и начала объяснять, что она планировала поздравить меня потом, а пока не может, еще не время. Потому что ее обидела бабушка. Мама несколько раз повторила: «Как же она могла так со мной поступить?» «Как она так могла, я не понимаю?»
Месяц назад мама вернулась из Краснодара, от бабушки.
Что именно сделала бабушка, осталось неизвестным. Факты у нас были, но что за ними стояло, уже не узнаешь. Мама так не смогла рассказать конкретно, описать свои чувства.
Мне кажется, бабушка никогда не любила маму. Не потому, что плохая, а потому, что не умела. Она пример качественной любви к себе. Крепкой такой, нарциссической. Ей важно было, чтобы умненькая девочка Лорина сначала давала поводы для гордости и хвастовства, а потом зарабатывала и делилась заработанным. Но девочка Лорина в двадцать лет вышла замуж за «не того» мужа, родила дочь — и план бабушки провалился.
Бабушка прекратила полностью общение с ней. Мама и так с детства переживала, что бабушка больше любит ее младшего брата, страшно ревновала, бесконечно ждала добрых слов, принятия, ласкового объятия.
Похоже, что она всю жизнь продолжала ждать, что та ее полюбит. И в эту поездку мама отправилась окрыленная. Как же, бабушка сама позвонила и пригласила к себе. Впервые в жизни! Мама в глубине души надеялась, что бабушка предложит ей переехать из Москвы к ней в Краснодар. Дедушки уже нет, брат живет отдельно, а она будет помогать. Мама хотела стать той самой нужной дочкой, чтобы бабушка наконец-то оценила ее. И полюбила.
Оказалось, брат обидел бабушку, без спросу взял общие деньги. Впервые за пятьдесят пять лет он выбрался из-под удушающего контроля бабушки, забрал свою часть денег и купил квартиру, чтобы в ней жить с женой. И, по версии бабушки, мама должна была заставить брата все вернуть. Но моя мама поддержала брата. Она всегда выбирала жизнь, развитие, новый опыт, движение, не было в ней этого материального.
Бабушка, поняв, что план не удался, прямо сказала маме: «Лориночка, тебе пора уезжать».
И мы можем дальше только гадать, что же произошло в маминой голове, но после этого мама заболела уже явно. Переход от первой, еще незаметной стадии ко второй произошел за месяц. От варианта, когда человек что-то немножко не помнит, до варианта, когда ему трудно объяснить, что он чувствует или хочет.
Теперь мама забывала каждое второе слово, повторяла одни и те же истории по три раза без перерыва, и постоянно повторяла: «Как она могла со мной так поступить, я не понимаю?»
Это сейчас я изучаю психологию и знаю, что у мамы случился острый психоз на фоне стресса, который и спровоцировал болезнь. Это теперь я понимаю, что все нерешенные вопросы психики продолжают преследовать человека и предлагать ему ситуации для разрешения внутреннего конфликта или принятия того, что закапсулировано в бессознательном.
Удивительным образом, болезнь помогла маме стать той малышкой, за которой ухаживают, о ком заботятся и хвалят. Но мы пока не знали, что с ней, и действовали по-другому.
Два раза в неделю мы с сестрой по очереди стали приезжать к маме. Наводили порядок, заставляли ее готовить и убирать, писали списки дел, требовали активных действий и ругали за бардак в доме. Мы уже не давали ей денег, а привозили продукты.
Заранее предупредили про день рождения сестры и попросили маму испечь ее фирменный «Наполеон». Мама сожгла коржи, промазала их магазинным кремом. Сейчас я понимаю, что она старалась на пределе возможностей. Но тогда…
Мы уже сердились. Открыто ругались и спрашивали маму: «Все, теперь лапки сложила после конфликта с бабушкой и делать больше ничего не будешь, да? Нет, мы тебе не позволим!» Или «Мам, ты почему не пропылесосила? Мы же договорились и даже поставили пылесос на проходе. Ты так и ходила два дня, спотыкаясь?» Или даже: «Мамочка, ты опять забыла? Да у тебя Альцгеймер, что ли, ты совсем ку-ку, да?»
Знакомый невропатолог приехал к маме под прикрытием представился другом сестры, который случайно рядом оказался, и они вместе решили зайти к ней в гости. Он не мог впрямую осматривать и опрашивать маму, мы еще боялись ее обидеть. Врач с ней пообщался и посмотрел на обстановку. «Да она не по-настоящему страдает. Ей просто внимания не хватает, поэтому она так себя ведет. Да вы посмотрите на нее — она ж актриса, ей нравится страдать и играть, это же понятно».
Мы выдохнули. Ну, если играет, мы ее перевоспитаем. Будем заставлять все делать. Главное, что она не болеет ничем серьезным, врач же сказал, ему лучше знать.
У меня нет претензий к врачу. Он действительно не увидел заболевания. Потому что у мамы удивительным образом во время болезни активизировалась инстинктивная женственность, и при виде любого мужчины мама выпрямлялась, добавляла во взгляд огня, и даже ее речь мгновенно менялась, она начинала обволакивать его нежным голосом, с восхищением смотрела на него и активно поддакивала всему, что он говорил. Разве эта обворожительная женщина может быть больной? Нет, она может только играть эту роль.
Кстати, у мамы эта способность осталась до самого конца. Она уже не ходила, но как только появлялся мужчина, она преображалась, и казалось, что это нежная и трепетная фея, и лежит она тут временно, еще минуту отдохнет и полетит навстречу прекрасному принцу.
Даже не знаю, рассказывать ли мужчинам, что иногда, когда женщина активно флиртует, смотрит огненным взглядом и со всем соглашается, может быть, у нее проблемы с психикой и ее стоит проверить на ранний Альцгеймер?
Да, шутить мы с сестрой начали мрачно.
Но зато мы еще могли смеяться.
3.
Впервые я заподозрила, что с мамой что-то происходит, задолго до постановки диагноза.
Красиво звучит, правда? Вот так иногда напишешь и понимаешь, что врешь, и начинаешь разбираться, а зачем ты это делаешь?
У меня тогда только что родился четвертый ребенок, и я выстраивала семейную систему с учетом нового человека. Все изменилось и поехало, включая графики и характеры троих старших, школьников. Мне нужно было менять логистику развоза по кружкам и разным школам, находить время для бесед, обучения, развлечения, отдыха всей большой семье. И я была счастлива в этой круговерти.
Мне было не до мамы.
Бывает, что-то случается, а ты начинаешь отматывать назад, проводишь сам с собой детективное расследование и пытаешься понять, когда это началось, как развивалось, почему ты так долго не замечала предпосылок?
И вот бабахнуло, и ты топаешь по следу в прошлое, сидишь и копаешься в глубинах своей памяти. Чтобы себя оправдать, обвинить или справиться с массивом новых событий путем раскладывания по полочкам собственных воспоминаний.
Попробую по-другому.
Так вот, впервые я могла бы заподозрить, что с мамой что-то происходит, в тот момент, когда мне позвонили из банка и потребовали найти Лорину Геннадьевну и попросить ее позвонить в банк, а то кредит просрочен. Это было за полгода до постановки диагноза.
«Странно, что звонят мне», — подумала я.
— А я в каком виде у вас фигурирую в договоре, откуда у вас мой телефон?
— Лорина Геннадьевна предоставила о вас сведения.
— Я не в курсе ее кредитов, о какой сумме идет речь?
— Мы не можем разглашать конфиденциальную информацию. А вы ей кто, кстати?
— Я ее дочь, я передам маме, что вы ее ищете.
Звонили мне каждый день, примерно по тридцать раз. Это были разные телефоны, разные банки, разные люди с разными вопросами. Вначале я честно отвечала на вопросы и просила убрать из базы мой телефон. Примерно через неделю я поняла, что они дополняют базу той информацией, которую я предоставляю. Они уже знали, что я дочь Лорины Геннадьевны, что мы не живем вместе, что я ей передаю информацию и что я реально обеспокоена происходящим.
Некоторые были милы. Сочувствовали моей ситуации, спрашивали, в какое время удобнее звонить, сопереживали, что мама поставила меня в такое положение. И потом звонили в шесть утра. Некоторые сразу пытались давить на мое привычное чувство вины.
«Виктория Андреевна, что ж вы не заплатите за маму? Вам же так и будут звонить, мне вас жаль. Позаботились бы о мамочке, что ж она у вас как бесхозная. Пожалейте ее и себя».
Но особенно запомнились дивные девушки из кредитного отдела Альфа-банка. Услышали, что у меня гулит младенец, которому месяц, и занесли информацию о наличии ребенка в базу. Через полчаса звонила следующая дивная, я укладывала Нику и сбросила звонок. Через час звонила еще одна дивная девушка и объясняла, что моему ублюдку отрежут голову, а я буду рыдать и прекращу кочевряжиться, отдам все долги, а также перестану бросать трубку, когда серьезные люди звóнят. А если я так не сделаю, то я коза тупорылая, ко мне придут и вынесут все, поняла?
Сестра недавно поменяла телефон и фамилию, ей не звонили. Мы никакого отношения к долгам не имели, и нам так и не называли сумму. Угрожать можно, а уточнить сумму нельзя! В жизни не обращусь в Альфа-банк, он же для умных и свободных, как нам сейчас вещает реклама, а не для моей заболевшей мамы, которой они легко дали кредиты, а теперь третируют нас.
Конечно, я сказала маме, чтобы она выплатила все долги.
Но сил выслушивать мамины оправдания у меня не было. Да она и не оправдывалась. Просто молчала, уже с усилием придавая лицу виноватое выражение. Дементный больной часто теряет способность к распознаванию эмоций и умение проявлять их естественно. Но мы с детства знаем, что, если взрослый сердится, надо сделать виноватый вид. Мама об этом еще помнила.
Я и так каждый раз собиралась с силами, чтобы признаться в том, что мне неудобно, но знаешь, мамочка, мне тут звонили, мне так жаль, что приходится тебе об этом говорить. Там действительно все так серьезно? Много денег тебе еще платить?
Больше всего я злилась, что мама оставила им мой номер телефона. Была уверена, что она это сделала специально. Мой мозг явно не выполнял своих функций из-за зашкаливающих эмоций.
Мама как-то невнятно объясняла, что она вот в фитнес-клуб ходит, поэтому проще было взять кредит, но она уже почти все выплатила, это кредитный отдел что-то недопонял.
— Ты только не волнуйся, Викочка, там мелочь, ерунда, я со всем разберусь. Как они смеют тревожить мою девочку, все им скажу, — Ласково говорила мама, и я выкидывала из головы эти звонки до следующего раза.
Да, всего лишь через полгода я начну тихо выгрызать себе душу за то, что я не распознала, не поняла, не пошла с мамой в банк, не выяснила детали, не закрыла еще не такой огромный долг. Интересно, что у меня есть подруга, которая мне так и советовала сделать. «Может быть, лучше поехать с мамой и проверить, что там за кредиты? И с квартирой решить вопрос, взять у мамы деньги и оплатить задолженности?»
«Да ладно тебе! Это же ее деньги, я не могу так унижать маму. Это как будто я ей не доверяю».
И я сама бы сейчас так сказала:
— Все бросай, хватай маму, беги в банк, оформляй на себя генеральную доверенность, закрывай кредиты, отбирай паспорт и решай все возникающие вопросы по очереди, их еще будет много.
У мамы была квартира в Подмосковье, она давно собиралась ее продать. А тут мы с сестрой уже стали настаивать на том, чтобы мама продала квартиру и выплатила все долги. Да еще и на жизнь останется. Так нам казалось. И мы уже не задавали маме вопросов, а что же стало с ее накоплениями. Ну как же, это же неудобно, это же не наши деньги, а требовать отчета — это страшное неуважение. Но как же мы были наивны, когда думали, что этой суммы хватит!
Это потом мы узнали про долги пяти банкам около двухсот тысяч, за коммунальные услуги на триста тысяч, рассрочку за оплату фитнес-клуба и долг косметической компании за огромный золотой чемодан с косметикой, кремами и гаджетами для ухода за каждой точкой на теле.
Серьезно, массажер для ж?о?п?ы?, простите, ягодичных мышц, массажер для линии волос, а также отдельные массажеры для рук и для ног. Все было ослепительно-золотое, баночки, тюбики, кремы, массажеры, тряпки-мочалки и даже зеркала, хотя зачем три зеркала в одном косметическом наборе? Тоже для разных частей тела? Волшебные, наверное, с фильтрами. Все это переливалось и манило. Но такой китч никогда бы не прельстил мою маму. Как до нас раньше не дошло?! Мы на это богатство несколько недель взирали.
Квартиру-то мама продала. За семьсот тысяч. Мы даже видели документы. И много новой дорогой одежды, обуви и бижутерии. Но звонить из банков мне не перестали. А через месяц мама пришла ко мне и сказала:
— Викочка, а ты мне дашь денежки?
— Мам, а где деньги за квартиру?
— Так я же людям отдала.
— Каким людям?!
— Ну, этим, которые вот это тебе делают, — мама показала на телефон.
— Которые мне звонят, что ли? Ты оплатила задолженность банку?
— Ну да, ну да.
Интересно, что даже после этого диалога я не повела маму к врачу и не подумала, что у нее что-то не в порядке с головой.
Сейчас можно предположить с большой долей вероятности, что деньги у нее кто-то забрал, хотя она и успела потратить часть.
Долги же никуда не делись. И на тот момент мы даже не знали, сколько всего денег она должна. И не подумали выяснять. Хотелось продолжать жить свою жизнь. Но мы начали настаивать, чтобы мама это решала сама и срочно.
4.
Есть странное чувство, которое преследует каждого родственника, особенно до того, как ты узнаешь диагноз. Ты постоянно находишься в растерянности от того, что старые слова и поведение не работают в общении с родным человеком, но при этом ты вынужден с ним общаться. Это вызывает дичайший дискомфорт. И нет слов, чтобы описать это зыбкое чувство. Мир расползается на глазах, и ты только выстроил новый, моргнул, а он уже превратился в прах.
За секунду ты успеваешь побыть спокойным, потом злым, поругать себя, наорать на близкого, попытаться воздействовать на него силой, внутренне умереть от стыда, вины и боли и вновь возродиться, потому что нужно двигаться дальше.
Чаще всего больной стоит и смотрит, и на лице не отражается ничего. Пустой взгляд. Иногда он даже говорит правильные слова, и ты такой про себя: «Ура! Соображает, значит, еще не все потеряно!»
Хуже всего, когда ты пытаешься привычно воспроизводить стереотипные паттерны общения, например, активно стыдишь человека за неопрятность. Наверное, так стыдили поколение моей мамы или бабушки в детстве. Мне уже в голову не придет так себя вести с моими детьми. Но ты не понимаешь, что с этим делать, и из глубин подсознания выползает монстр, который пытается заставить больного действовать так же, как до болезни.
— Мама, ну ты же понимаешь, что надо мыться?
Мама активно кивает.
— Почему ты не мылась вчера?
Мама растерянно смотрит. Черт, я опять забыла, что вопрос «Почему?» не надо задавать, мама расстраивается.
— Пойдем мыться?
Мама машет рукой и смеется:
— Ой, да ну тебя.
Пытаюсь силой поднять маму, уже злюсь, мне пора домой, но я не хочу оставлять грязную маму еще на сутки. Мама сопротивляется и вжимается в кресло.
— Фу, мама, тебе самой это не противно? — манипулирую я и утрированно зажимаю нос. — Воняет же.
Мама отворачивается. Раньше она бы отреагировала бурно. Так с ней нельзя было разговаривать. Меня трясет, ведь я оскорбляю маму и делаю это специально. Потом я пойму, что, когда мама отворачивается, у нее в голове происходит перестройка, кадр сменяется, и нынешняя ситуация исчезает из памяти без следа. Или оставляет только чувство. И мама помнит, что она на тебя обиделась, но не помнит, по какой причине.
И ты даже делаешь усилие над собой и напоминаешь себе, что у мамы что-то не в порядке. Ты еще не знаешь про деменцию, но чувствуешь, не признаваясь себе открыто, что без тебя мама не обойдется. Временно, конечно.
Неужели ей так трудно достать из холодильника еду и разогреть в микроволновке? Готовить же не надо! Неужели ей трудно мыть руки после туалета? После моего напоминания! Неужели ей трудно переодеться в домашнюю одежду из пижамы? Мы же утром по телефону три раза об этом сказали!
Еще вчера она могла это делать. Да и сейчас, когда я цербером стою над ней, она медленно, но все делает.
Но ты обращаешься к образу человека, которого уже нет. Ты стоишь перед фантомом и ведешь с ним беседы. Реальный человек не здесь. Он избирательно видит, слышит и понимает. Между вами море. Иногда тихое и спокойное, и человеку на той стороне тебя видно и слышно. Ему безопасно, он может тебе помахать и улыбнуться. Но порой на море шторм, и ты ему кажешься морским чудовищем, которого надо обмануть, прогнать или же ты кажешься взрослым, с которым можно капризничать и ругаться.
А ты стоишь и не знаешь, кто ты сейчас, как тебе вести разговор, на каком расстоянии стоять, каким голосом говорить. Чувствуешь, что ты играешь в какую-то странную игру, причем сам с собой. И что делать-то, мне правила не выдали почему-то…
Мы смотрели на маму и видели взрослого разумного человека, который ведет себя немного странно. Но она и раньше такой была. Ходила на своеобразные тренинги и курсы, то бросала курить, то начинала тренировать интуицию по Норбекову. То говорила, что «здоровому спорт не нужен, а больному противопоказан», то записывалась в фитнес-клуб и каждый день ходила на пилатес и в бассейн.
Мы жили своей жизнью, а мама своей. Нашими детьми ей было не особо интересно заниматься, мы и не настаивали. Это была бабушка-праздник, который происходит раз в пару месяцев.
Здорово же, когда твоя мама самостоятельный и интересующийся человек, правда? Нам жить не мешает, в свои проблемы не впутывает, всегда довольная и радостная, все сама эффективно решает.
К моменту, когда мы начали по-настоящему выяснять, что же с мамой, она выглядела постоянно уставшей и замученной. Наверное, надо добавить ей поддерживающие лекарства, подумали мы и записали маму к неврологу, психологу и гомеопату до кучи.
К терапевту мама записалась сама и вполне успешно. Врач выписала ей множество анализов, они мило пообщались и разошлись. К психологу маму записала я. Предварительно набралась смелости и высказала в ультимативной форме, что помогать деньгами или даже приезжать я не буду, если ты не пойдешь к психологу.
Сейчас вижу, что я постоянно искала другого человека, который поможет и «починит» мне маму. Терапевт не смогла, но психолога я знаю много лет, вдруг у нее получится? Ультиматум не сработал, естественно. Я записывала, а мама забывала приходить. На третий раз я позвонила ей за два часа и напомнила, что пора одеваться и собираться, скоро выходить. Да, я еще не боялась, что мама заблудится. Я продиктовала маме адрес и занялась своими делами. Мама опоздала на сессию всего на двадцать минут.
Психолог поработала с мамой полтора часа. Как ни странно, там она почти не заговаривалась, бодро описывала свои чувства и даже перестала страдать из-за бабушки. После этого мама оживилась, воспряла, начала писать списки дел, постоянно кружила по дому, что-то приводила в порядок, готовила. Психологу удалось переключить маму с мыслей о конфликте с бабушкой на будущие свершения. «Что бы вам хотелось, куда вы будете двигаться дальше?» — спросила маму психолог. И мама вспомнила, что она всегда хотела уехать в Израиль. Там тепло и хорошо. Есть возможность репатриации, мама как раз третье поколение. Мы очень обрадовались. Это опять наша мама обычного уровня странности. Оборотной стороны этой медали мы тогда не знали.
В голову маме проникла мысль — нужно срочно уехать в Израиль.
У дементного больного не существует времени в обычном восприятии.
А если есть маниакальная мысль, фиксация, то она присутствует постоянно, замирает-застревает между мозгом и руками и требует действий. Мама начала собираться в Израиль навсегда.
Каждое утро она вставала, доставала чемоданы, сумки, пакеты и авоськи и все это последовательно наполняла вещами.
Сначала в этом была логика. Отдельно вещи для пляжа, вещи для ресторана, вещи для экскурсий, документы. Потом шли ценные фотографии, мамины вышивки, наши портреты со стен. За день мама собирала полностью три огромных чемодана, две сумки и несколько дамских сумочек.
Мы с сестрой приезжали через день и по четыре-пять часов раскладывали вещи на свои места.
Однажды мы не смогли выдержать график и приехали через два или даже три дня. Оказалось, что у мамы выбило пробки и она сидела в темноте, но умудрилась на ощупь снять со стены все тарелочки, которые собирала и развешивала долгие годы.
По телефону мы направляли ее к еде в отдельных контейнерах, слушали, как она жует, спрашивали, как ее дела, все ли в порядке.
А все остальное время мама сгребала к чемоданам вещи. Посуду, одежду, все, что было в кухонных шкафах.
И это было мамино дело. Каждое утро это помогало ей вставать, мыться, чистить зубы, переодеваться, застилать (ну, почти) постель. А мы приезжали и ругали ее за то, что она опять выгребла все из шкафов. Нам приходилось тратить по 4–5 часов на уборку, стирку, готовку. Но всего лишь через год я бы многое отдала за то, чтобы вернуться в этот момент и порадоваться, что ей интересно хоть что-то.
Деменция превращает человека в огромную черную дыру, и он, как настоящий дементор из Гарри Поттера, высасывает жизнь из окружающего пространства. Кажется, что вещи мгновенно пачкаются, воздух наполняется пылью. Люди рядом становятся бледными, раздраженными и несчастными, они страшно себя ругают и стараются напоминать, себе: «Это не ее вина, что она болеет, это ее беда, будь добрее, это же твоя мама».
Но хуже всего, когда начинаешь пытаться найти высокий духовный смысл и каждый раз высматриваешь душу, пытаешься обогреть и вызвать хоть что-то, похожее на твою маму.
Ты невольно ждешь, вот же она, сидит, говорит, ходит, все понимает. И даже до сих пор декламирует «Онегина». Она скоро очнется. Вот еще раз обниму, расчешу, подстригу ногти, переодену, помою — и она скажет «спасибо», например. Или возмутится и вырвет у меня душ.
Или гордо подойдет к пианино и заиграет любимого Шопена.
Где ты, мама?
Когда ты вернешься?
Хоть ненадолго.
Знаете, о чем страшнее всего вспоминать? Примерно в этот период я два раза оставляла маму с моей младшей дочкой. С младенцем двух месяцев. И ездила по делам.
5.
Еще примерно месяц потребовался на то, чтобы направить маму к неврологу. Вместо того чтобы поехать вместе с мамой к врачу, мы заставляли ее саму записываться по новой тогда системе ЕМИАС. Месяц непродуктивных эмоций, мы все еще надеялись пробудить маму и заставить ее двигаться.
Даже удивительно, что мама все-таки записалась к врачу. И сама съездила. Правда, в другой день и время, но врач ее приняла, к счастью. Невролог выписала направление в психоневрологический диспансер, и написала симптомы «афазия на фоне стресса (?)и сниженные рефлексы».
В ПНД, психоневрологический диспансер, выпало ехать мне. Мы с сестрой по очереди занимались мамиными делами, и в этот день наступила моя очередь. В здании на Садовом кольце скопились сумасшедшие, как мне казалось. Я боялась спрашивать у людей, кто последний, боялась отвечать на их вопросы и нервно нависала над мамой, чтобы ее никто не обидел. Мама же мило болтала со всеми, активно обсуждая политические события. Все люди в очереди быстро начинали общаться на разные темы фразами из телевизора и периодически дружно замолкали, как по сигналу.
Мы во многих очередях будем сидеть, и только через полгода я начну получать странное удовольствие от общения мамы и других людей. Потому что дома мама будет молчать, а в очередях разговаривать.
— Так, здравствуйте, дорогуша, на что жалуетесь?
— Здравствуйте, у мамы…
— Нет, нет, девушка, мы у мамы все и узнаем. Так на что жалуетесь?
— Да вот, направили к вам. — Мама отдала направление. — Там все написано.
— Отлично, но тут непонятно написано, какие у вас фамилия, имя и отчество?
— Головина Лорина Геннадьевна.
— А сколько вам лет?
— Сорок пять.
Маме через месяц должно было исполниться пятьдесят девять.
Дальше врач попросила маму отнимать семерки из ста последовательно.
— Сто минус семь будет девяносто три, девяносто семь минус семь будет девяносто… — мама засмеялась и махнула рукой. — Да ну вас, ерунда какая!
«Ведь у мамы всегда было не очень с цифрами», — думала я.
Потом врач попросила посчитать, сколько будет восемьдесят минус двадцать три. Мама ответила: сорок.
Врач переспросила, но мама настойчиво и уверенно свысока повторила: «Сорок, естественно!»
Может быть, мама смеется над врачом? Троллит? Она может, я точно это знаю.
А потом маму попросили посмотреть на картинки, затем произнести и запомнить три предмета, чтобы через минуту их повторить. Стул, мяч, груша.
Я закатываю глаза и цокаю про себя, неужели они думают, что мама не вспомнит три слова? С ее-то памятью?
Мама вспомнила только слово «мяч».
«Алес-капут и цугундер», — выдал мой мозг. Оказалось, что «цугундер» — это на сленге тюрьма, каторга, застенок, гауптвахта. Да, примерно так оно и было теперь для мамы.
А пока я стояла за спинкой маминого стула и тихо летала под высоким сталинским потолком, спокойно наблюдая, как врач говорит мне, что у мамы скорей всего деменция по типу Альцгеймер и нам нужно что-то делать с деньгами, переоформлять недвижимость, ставить маму на учет в ПНД, оформлять инвалидность, как можно скорее нанимать сиделку, перевозить маму к себе или же поставить камеры в ее квартире.
— Подождите, — периодически я возвращалась в тело, — как же так? Она же работает в музыкальной школе? Она очень умная же… Сама в Краснодар ездила недавно… И яичницу может…
— Да вы присядьте, вот и стул есть, Маша, она сползает по стенке, где-то у нас был нашатырь, кажется? — это врач медсестре.
— А лекарства? Есть лекарства? Самые лучшие, мы все купим, закажем за границей, может быть, капельницы нужны?
— Лекарства? Конечно, есть, девушка, записывайте: Тенотен, а лучше Афобазол. Да дайте мне ручку, сидите ровно, я напишу вам. Сможете купить в аптеке внизу.
— Да, да, спасибо, а как же давать, мы же не живем вместе, мама же может забыть, да? Как это делать?! Что мне делать?!
У меня в голове карусель, где на лошадках скачут мои дети, муж, сестра с сыном, друзья, родные, знакомые, школы, кружки, школы, книги, путешествия, а сверху на шпиле огромная сумасшедшая мама, и у нее на голове сидит Альцгеймер в виде беса. И карусель — это я.
— Девушка, это вам лекарства, успокоительные, а не маме, маме я после всех анализов и исследований назначу, это вам, не вставайте, все хорошо будет, не торопитесь, за вами нет никого.
Мама все это время сидит спиной ко мне и не оборачивается. Мы разговариваем так, как будто ее нет в комнате. Я так же разговариваю при дочери, которой восемь месяцев.
Только в тот момент я понимаю, что мама давно не вовлечена в жизнь. Не хотелось осознавать, что она не понимает происходящего в кабинете врача. И я пытаюсь оспорить диагноз, ну, разве можно ставить диагноз после трех тестов за пять минут?
— То есть вы не можете до анализов сказать, что это точно Альцгеймер?
— Девушка, я двадцать лет специализируюсь на этой болезни, конечно, уже сейчас могу вам сказать с уверенностью в 99%, что это деменция по типу Альцгеймера. Я все вам написала, жду вас с мамой через неделю после анализов и обследований.
Я вышла из кабинета и села на стул в коридоре. Сидела и злилась на себя за то, что заставляла маму наводить порядок в квартире, что давала ей деньги вместо того, чтобы разобраться, что не занялась ее здоровьем раньше, а сейчас я была в помещении с психами, которые опять замерли в фазе молчания. Мама стояла рядом, гладила меня по голове и вытирала слезы.
И мне стыдно. Я не хочу этим заниматься. У меня своих проблем хватает, почему это сейчас, почему я, это она сама виновата. Надо было! Что надо было, я не знаю. И никогда не узнаю. Но надо было стараться лучше, это точно! А мама не старалась!
Позже сестра мне скажет:
— Я не хочу, чтобы это происходило. Вот это все я не хочу. Можно так?
Я уже почти примирюсь с диагнозом и буду смеяться, как очень умная старшая сестра:
— Ага, вот прямо сейчас возьмем и отменим это все.
Это очень точное определение нашего состояния на тот момент. Не хочу, чтобы это происходило, я не выбираю это.
Говорят, чтобы не заболеть деменцией, нужно постоянно тренировать мозг, заниматься физическим здоровьем, проявлять интерес к миру. Да вранье это все, наша мама соответствовала всем предполагаемым рекомендациям. Идеально выполняла правильные действия. Она так и жила, активно, красиво, ярко. Любила и чувствовала себя, не боялась рисковать и менять жизнь, переезжать в разные города, везде мгновенно заводила свой круг, постоянно общалась и помогала другим.
Просто заболеть может каждый. Около 2–4% заболевших имеют генетические предпосылки, а остальные заболели от причин неизвестной этиологии. Кто знает, от чего? Да никто. Часто слышу, что, мол, некоторые просто не доживают до своего Альцгеймера, а он приходит ко всем. К кому-то после смерти, видимо.
Моя мама окончила консерваторию, кафедру теории музыки, в пятьдесят лет выучила французский, она шикарно умеет шить, вязать и рисовать. Она может объясниться по-английски, а испанский помнит еще с восьми лет, когда она с родителями жила на Кубе. Она руководила бизнесом в девяностые, до и после этого работала в музыкальной школе. Мама живо интересовалась всем, что происходило в мире, могла наизусть прочитать «Евгения Онегина» и сыграть неизвестную симфонию после одного прослушивания, что всячески подтверждает ее абсолютный музыкальный слух и невероятную память. Это не считая тысяч стихов наизусть.
А еще она потрясающе выглядит, очень молодо, умеет делать себе макияж и так подбирает одежду, как будто она член королевской семьи. Когда она поправлялась, то ей переставало хотеться есть, и она возвращалась в свой размер за пару недель и оставалась в нем несколько лет. Если это не говорит о здоровье и отличной саморегуляции организма, то я не знаю, что должно быть показателем.
Единственно возможный вывод для меня: моя мама не болеет, этого не может быть, это врачи у нас ужасные, по двум-трем тестам уже диагноз рисуют.
Даже когда ты знаешь диагноз, ты пока еще не осознаешь, что тебя ждет, ты еще надеешься на Того Самого Великого врача-профессора, который достанет из-под полы новое лекарство, которое обязательно поможет. И ты уже планируешь, что напишешь своим подругам во все страны, там же наверняка будет что-то, пусть экспериментальное. И болезнь не будет развиваться. И мама продолжит сама ходить в туалет, и сама будет мыться в ванной.
Ведь я смотрела фильм «Все еще Элис», там Джулианна Мур вполне себе симпатичная женщина, в конце фильма ест мороженое и беседует с мужем в кафе. Ну, не узнает она его, и что? Зато она такая же красивая и умеет разговаривать.
Умеет разговаривать, сама ест мороженое, гуляет ногами по улице и без памперса.
6.
Мне кажется, что каждый родственник больного пытается понять, когда же это началось? Как давно мой близкий человек болен, а я и не знаю, хотя мог бы догадаться? Говорят, это может начаться за десять и даже двадцать лет. И я тоже начала собирать коллекцию странностей задним числом.
За полтора года до диагноза был небольшой звоночек. Мы вместе отдыхали в Испании и приехали в аэропорт, чтобы улететь в Москву, а мама не могла найти свой рейс на табло.
— Мам, у тебя же билет на 19-е? А сегодня 18-е!
— Да это ты виновата, Вика — ответила мама. — Ты мне сказала, что мы будем здесь до 18-го, и я поняла, что 19-го мы вылетаем. Но ничего, у меня будет еще день в Валенсии, что может быть прекрасней?
И мама действительно отлично провела этот день. Попала на экскурсию с испаноговорящей группой, где флиртовала с голландцем, который звал ее покататься на яхте, осмотрела все достопримечательности, прошлась по дорогим магазинам, пообедала в аутентичном ресторанчике. И мы посмеялись и порадовались за маму.
Потом я вспоминала, что во время той поездки мама уже вела себя странно. Когда мы оставляли ее с детьми, она могла пять часов не кормить детей супом, который стоял и портился на плите, а дети в это время поедали все запасы печенья, мороженого и конфет.
— Вика, они не хотели есть, что мне, заставлять их, что ли?
— Мам, ну, как бы да, налить суп в тарелку и позвать.
— Ой, да ну тебя.
Я страшно злилась. Как так можно? А если мы приходили в ресторан, мама набрасывалась на тарелку с хлебом, и дети, которым мы не разрешали есть хлеб перед обедом, смотрели на нее голодными глазами.
— Мам, — не выдержала я однажды, — Почему ты ешь хлеб до обеда?
— Потому я что хочу, — отвечала мама, и я терялась.
У меня не было ответа, я не хотела конфликта, я не хотела сваливаться в состояние подростка, который пытается воспитывать маму, конфликтуя с ней. Я смотрела злобно, внутренне зверела и делала выводы. Собственно, один вывод: больше я с мамой никуда не поеду. Такое чувство, что у меня не три ребенка и четвертый на подходе, а мне еще добавили подростка, который достает меня по непонятной причине.
При этом мама прекрасно продолжала играть в преферанс, вручая паровоз в восемь взяток на мизере, просчитывала сложнейшие расклады, вела с нами длинные философские беседы, подбирала потрясающие наряды, плавала, даже помогала по дому, правда, по очень точным инструкциям.
Мой муж как-то пожаловался на неприятное чувство в груди, трудно было вдохнуть. Мама вдруг торжествующе заявила: «Это точно кусочек ракушки! У одной девушки из «Дома-2» была такая ситуация, она поела салат с морепродуктами, и кусочек ракушки попал в организм, начал миграцию, и она потом чуть не умерла, но ей сделали операцию. Тебе нужно срочно проверить, нет ли у тебя в теле куска раковины моллюска!»
— Все-таки твоя мама не с этой Земли, — смеялся он. — Она точно откуда-то из галактики Альфа-Центавра. Вот обычный человек разве бы сказал, что это ракушка из салата с морепродуктами хочет меня убить? Только волшебная жительница Альфа-Центавра, Лорина Геннадьевна.
Про «Дом-2» отдельная история. Мама уже несколько лет смотрела это шоу. Сначала она смеялась и объясняла нам, что она это делает только потому, что в этом шоу чистая психология отношений впервые выставлена как есть, без налета цивилизации, без культурного слоя, и у нее чисто антропологический интерес, до чего могут дойти люди. Потом она начала рассказывать события, происходящие в «Доме-2» на этой неделе, а в дальнейшем начала советовать мне, как нужно поступать в семейных отношениях. Это было очаровательно. Но лучше не смотреть «Дом-2», если он еще идет, я бы отнесла это к факторам риска вместе с экологией.
У мамы уже появился характерный жест рукой, как будто она отмахивается от глупостей этого мира. Она дополняла его той самой фразой — «Ой, да ну тебя». И смеялась. Это отлично работает, когда творишь фигню и при этом хочешь дать понять окружающим и самой себе, что дело в них, она-то умна, красива и все делает правильно.
Удобное завершение разговора, темы или действия. Точно знаю, я пробовала. Если на все отвечать с добродушной усмешкой «Ой, да ну тебя!» и слегка посмеиваться, обычно люди не находят, что тебе ответить.
Это естественные защиты, а при деменции они особенно активизируются. Мозг, личность, психика до последнего стараются обмануть сами себя, убедить, что все в порядке, это вокруг нет умных. Остатки нейронных связей рисуют причудливую фантасмагорическую картину, в которой есть своя логика.
Странным звоночком была ситуация, когда мой племянник Сева шести лет случайно разбил елочную игрушку в виде пианино.
Мама рыдала безутешно целый час. Она объясняла, что ей важна эта игрушка, что это память о Вике, то есть обо мне, что это все равно что разбить человека, что нельзя так делать, и он специально так резко прошел мимо елки. Сестра Аня не могла понять, как успокоить маму, она сердилась, как можно плакать из-за игрушки.
— Да я куплю тебе такую игрушку, мама!
— Нет, это будет уже другая игрушка, ты не понимаешь, эту мне подарила Вика.
На следующий раз Сева случайно разбил кружку. И мама рыдала опять.
Мы просто стали реже приезжать к маме, предпочитали, чтобы она приезжала к нам.
Потом мама стала утверждать то, чего она не знает, но ей об этом рассказали в политических ток-шоу разной направленности. И мы оставили маме право думать так, как она хотела, мы не спорили и просто перестали касаться некоторых тем в разговоре. Потому что сегодня она стояла на одной позиции, а на следующий день занимала ровно противоположную.
Для нашей мамы это тоже был звоночек, она никогда не занимала крайнюю позицию в политическом споре. Да и в любом другом. А тут была готова часами повторять свою точку зрения, чтобы с ней согласились.
И опять же, только потом я пойму, что это был способ сохранять вид условно здорового человека, который рассуждает на разные темы, в курсе новостей и умеет поддержать разговор. Хотя бы фикцию разговора.
Однажды мы обсуждали тяжелую ситуацию в знакомой семье после трагедии. Как же они теперь? Что делать будут? И мама сказала: «Да все нормально у них, вы чего так волнуетесь, все там в порядке, я точно знаю».
Тут я не выдержала и выступила:
— Да ты хоть знаешь, что там случилось и как кто отреагировал? Ты же ничего не знаешь, зачем ты это говоришь?
— Ой, да ну тебя! — махнула рукой мама растерянно.
Но с того дня мама потеряла свою экспертную позицию и старалась молчать при разговорах. Честно говоря, я была рада.
Однажды, года за три до диагноза, мама рассказала о том, что она прошла тест и выяснила, что ее когнитивные способности находятся в состоянии ригидности. Не представляю, что это за тест, но он предугадал, предсказал, что случится с мамой. Или точно определил до проявлений. Это неспособность построить новую концептуальную картину окружающего мира при получении информации, которая противоречит старой картине. Когда мир меняется, а ты не в состоянии на это отреагировать по-другому, пересобрать свои убеждения и видение.
После диагноза мы начали опрашивать друзей, подруг, знакомых и коллег, когда же они начали замечать странности в Лорине Геннадьевне.
Через полгода опросов мы дошли до странностей десятилетней давности и решили остановиться.
Потому что ее руководитель, с которым она работала четыре года назад, сказал нам, что такого благородного, умного, сообразительного и творческого человека он не встречал в своей жизни никогда. И никаких проблем с забывчивостью или неорганизованностью не было. Мама работала два года директором частного музея старинных телефонов. Организовала с нуля ремонт и полное функционирование музея.
Часто бывает, что человек уже давно раздражает, но мы стараемся скрыть от самих себя это раздражение и тихо отстраняемся, реже встречаемся, меньше думаем, чтобы не тревожиться по непонятной причине.
Коллекция странностей пополнялась, но пока держалась в рамках непредсказуемого характера. И понять, что это болезнь, было совершенно невозможно.
Я совсем забыла, как месяцами я мучила своих подруг рассказами о маме, о каждом ее неправильном действии и поведении. Вспоминала все свои детские обиды, вытаскивала и разглядывала внимательно. Мне же нужно было оправдать, что это она виновата в том, что такая. И всегда была такой эгоистичной королевой, требующей внимания и обслуживания.
Если бы я могла вернуться в то время, я бы сказал себе — доверяй своему раздражению.
Оно не про то, что ты плохая дочь, оно про то, что с мамой беда.
7.
В какой-то момент тебе начинает казаться, что у тебя тоже давно началась деменция. Я сама три раза теряла телефон, иногда оставляя его под подушкой в другой стране. Если заглянуть ко мне в коробки на антресоли, можно подумать, что стадия старческого накопительства давно началась, возрастная сентиментальность уже проявляется и хочется хранить хорошие вещи и игрушки для неопределенных внуков. Нормальная вообще?
Если это не первые звоночки деменции, то что это?
Только что вы прочитали про тихое помешательство, знакомое каждому родственнику больного деменцией.
Забыл слово, напечатал не ту букву, пошел в другую комнату и забыл зачем, не можешь вспомнить имя героя произведения или конкретного человека, который стоит перед тобой, куда положил важную бумажку, внезапно ошибаешься в цифрах. Можно долго продолжать.
Основная мысль: «После мамы кто следующий, я?»
Ты (то есть я, конечно, но мне проще немного дистанцироваться) пребываешь в полном и нескончаемом ужасе, Кассандрой стенаешь и призываешь всех знакомых проверить здоровье их родственников. Пугаешь статистикой и утверждаешь печально, что все там будем, срочно пора готовиться. Требуешь от всех разобраться с недвижимостью и переписать квартиры пожилых родственников на себя, чтобы они не остались на улице.
Хотя этот этап наступает позже. И только если ты можешь себе позволить говорить об этом заболевании и признаешься окружающим в том, что у тебя такая ситуация, и не прячешься за эвфемизмы типа: у мамы проблемы с памятью, мама чудит, мама странно себя ведет, мама немного забывает, у мамы стресс, что-то с мамой и т.д.
Есть странный заговор молчания вокруг этого заболевания. Не всем легко вслух произнести диагноз. И не будешь же ты бегать за людьми и, оттягивая за рукав, шептать:
— А у меня мама заболела. И теперь я не очень понимаю, что происходит вокруг, вы, пожалуйста, не судите меня строго.
Ну не-е-ет, так мы себя не ведем в обществе.
И ты научаешься раздваиваться, троиться и четвериться. Вот здесь ты страдающий внутренне человек, а снаружи внезапно Новый год — и зачем портить людям настроение, ведь можно улыбнуться и даже рассмеяться.
«Быть и казаться» становятся одновременной реальностью, и ты изо всех сил держишься за внешнее, надеешься, что оно вытащит тебя из ямы. Любимая работа, привычные действия, котики в Инстаграме милые, сериалы, семейная рутина — множество возможностей отвлечься. Главное, молчать.
Или наоборот.
— Спасибо-спасибо, у меня все нормально. С мамой? Да мы с сестрой все решаем, помощь не нужна. Мама улыбается, сиделка есть. Нормально все у меня.
На лице появляется вежливая маска, и ты мягко отстраняешься от других людей, меньше встречаешься с ними, по крупицам знакомишь их со своей ситуацией и отчаянно жаждешь, когда же другие заметят, как тебе плохо. Но они живут своей жизнью и не обращают на тебя внимания, хотя ты уже им намекнул. Так тебе кажется.
Ты не видишь своей вытянутой руки, которая держит дистанцию и не может допустить друзей в твое поле, потому что они не сталкивались с таким, они не знают, что тебе нужна поддержка, но они чувствуют, что ты несешь этот груз и осуждаешь их за неучастие. Замкнутый круг.
А иногда ты выпиваешь бокал вина, и тебя несет. Вот только что вы играли в преферанс как обычно, раз в неделю, как и последние десять лет, но карты брошены, потому что ты рыдаешь три часа, не давая подругам сказать ни слова, накидываешь отрывочно чувства, ситуации, проблемы, ужасы маминого поведения. И потихоньку раскрываешься. Уже спокойнее говоришь с другими людьми, рассказываешь о своем опыте.
Все стратегии хороши, и каждой свое время, важно не застревать в одном процессе надолго, пробовать, искать новые способы справляться с реальностью.
И так страшно жить с дементным больным, а если еще и лишать себя всей возможной поддержки, можно сойти с ума вместе с родственником.
В какой-то момент я вбежала в «Икею» и увидела в толпе магазина знакомое лицо.
— Катя, это ты?! Что с тобой?
На Кате было отсутствие лица, я с трудом ее узнала, моя обычная вежливость пропала. Передо мной стояла Катина бабушка, наверное. В Катиной куртке.
— Привет. Да тебе оно надо, Вик? У моей мамы Альцгеймер. Знаешь такую болезнь? Я три месяца на вахте и не отхожу от нее, вот подруга вытащила на часок кофе попить. Знаю, что плохо выгляжу, хотела похудеть, конечно, но не настолько. — Катя даже вежливо тянет улыбку.
— Так, дорогая, на следующей неделе встречаемся. У моей мамы такой же диагноз.
— Да ладно? Знаешь, что и у Машиной мамы тоже? Но у тебя детей много, помогают, наверное. А у Маши за мамой папа ухаживает. Вам легче.
Да, это тоже этап, когда тебе кажется, что всем остальным легче. Потому что так плохо быть не может. Ты живешь в аду. А они нет.
Ты же пока не понимаешь, что сравниваешь свое внутреннее с чужим внешним. И не знаешь, что кто-то с маминой болезнью уже год, а ты всего лишь три месяца.
И со следующей недели мы уже встречались втроем, Катя, Маша и я.
Мы познакомились восемь лет назад. Провожали детей в первый класс. А теперь мы встречаемся раз в неделю, чтобы стало легче сопровождать наших мам в болезни. Стихийный круг поддержки сложился. У нас были разные мамы, разные жизненные ситуации и возможности, но было самое важное — мы понимали, что происходит с другой. И когда морально падала одна, две другие ее подхватывали. И мы знали, что на следующей неделе все может поменяться. И тут можно говорить все, что чувствуешь. Во всей противоречивости.
Приходишь в торговый центр, выгружаешь на стол на фудкорте свои печали, и тебе легче двигаться дальше. «Три старушки под окном», «Прочь от деменции», «Дементный клуб» — у нашего чата были разные названия. Задержалось одно, «На троих». Разделяем на троих потому что.
Наслушаешься, начитаешься, поделишься своими и чужими страшными историями и думаешь, как же тебе повезло, твой дементор лучше чужих дементоров. Отсекаешь остальное.
Потому что моя мама еще узнаёт меня.
И я держусь за эту соломинку как панда за ветку, всеми конечностями и даже всей шерстью.
Вполне устойчивая конструкция.
8.
Со временем ты понимаешь, что контроль за собственной жизнью еще сохранился. Сейчас деменция не у тебя, а у твоей мамы.
После диагноза становится легче. Нужно организовывать контроль и присмотр, лечение и надзор. Потихоньку примиряешься с действительностью, наступает относительное принятие. Мама не просто стала ленивая, неряшливая и эгоистичная с возрастом, она болеет. И нет, она не всегда была такой. Но она уже никогда не будет такой, как раньше.
Мне до сих пор сложно сердиться на любых людей, я теперь всех тихо и тайно подозреваю в деменции, болезни Альцгеймера, в нарушениях психики, в других возможных болезнях, о которых я пока не знаю. И теперь я спокойно воспринимаю любые необычные действия.
Мой личный дзен появился ровно в это время. Нет права осуждать, если ты точно знаешь, как быстро все может поменяться. Особенно твое шаткое и ненадежное восприятие.
Ты уже не яростный неофит, но продолжаешь намекать окружающим, что близких людей не надо осуждать, их надо проверять у врачей.
И однажды ты оказываешься права. У подруги была добрая и милая няня, которая странно выполняла инструкции. Например, складывала одежду в стиральную машинку с конфетами в карманах, смешивала салат и основное блюдо, приходила в странное время, то слишком рано, то опаздывала на сорок минут.
У нее не могло быть деменции, девушке было двадцать восемь лет. Но кто знает? Раз двадцать за один разговор я повторила подруге, что необходимо сказать родным, чтобы они проверили здоровье девушки. Оказалось, инсульт, но хорошо компенсированный. Организм подстроился, а странности характера в ее семье и окружающими принимались как норма.
И однажды ты оказываешься неправа. Мама знакомой постоянно играла в онлайн-игру на телефоне. Ей не хотелось сидеть с ранее обожаемыми внуками, половина пенсии уходила на покупку знаков отличия в игре и другие ништяки, которые помогали занять высокий уровень в игровой иерархии. Когда телефон сломался, мама впала в депрессию, и знакомая уже собиралась отправить ее к психиатру по моей рекомендации. Но мама сама поняла, что ее жизнь слишком сильно зависит от несуществующих драконов, и решила отказаться от пустой зависимости, сходила к психологу и погрузилась в ремонт и развитие дачи. К счастью, никакой деменции там не было и в помине.
И до сих пор я уверена, что у мамы одной из подруг серьезная стадия деменции, но никак не могу убедить подругу начать действовать в этом направлении. Пять лет я прошу подругу предпринять хоть какие-то действия, но не получается. Знаю, что для каждого действия свой срок. Ситуация должна созреть или резко измениться.
Подруге сложно, нереально подойти к своей взрослой, умной, самостоятельной и активной маме и сказать: а давай-ка мы тебя обследуем, что-то ты уже не того. А пока переоформи-ка на меня квартиру, а то вдруг мошенники отберут у тебя жилье и тебе придется жить в нашей квартире в комнате с детьми. А мама уже боится, что дочь выселит ее из квартиры, порой такое наступает во второй стадии болезни.
Пока мама подруги регулярно теряет телефоны, документы и кошельки. А все свободные средства тратит на покупки из «магазина на диване», медленно, но верно захламляя квартиру. Уже остались минимальные тропинки из комнаты в комнату, в некоторых местах нужно протискиваться боком. При этом она чувствует некоторый дискомфорт от людей в доме, в эти моменты она как будто просыпается и видит все вокруг. Но это больно, подруге не хочется причинять маме боль, поэтому она не была у мамы уже несколько лет.
И, я знаю, что ситуация назревает. И однажды подруга найдет в себе силы увидеть жизнь как она есть и взять маму полностью под присмотр. Обязательно будет эта точка.
И может быть, тогда ей пригодится все, что я ей рассказывала про мою маму и что отрицать, не замечать и не лезть помогать, пока можно — это нормально, так оно и бывает. Может быть, чем дольше у мамы сохраняется необходимость скрывать от себя и окружающих свою болезнь, тем дольше она будет в тонусе, кто знает?
Пришла пора разбираться с материальной частью.
За квартиру мама платила хаотично, часть платежей оплачена, а часть, например, за свет, не оплачена больше пяти лет. И жилищные службы не отключали при этом электроэнергию.
Мы постепенно разбирали бумажки и опять начали брать трубку, когда звонили из банков. Составили список банков и начали их обходить.
Вникать полностью во все процедуры не хотелось и я с мамой заходила в банк, шла к менеджеру и просила помочь с кредитом при условии, что я готова заплатить разумную часть суммы прямо сейчас.
Два банка сразу согласились рефинансировать долг и даже списать часть суммы ввиду обстоятельств. Альфа-банк не пошел на уступки, хотя там как раз была самая маленькая сумма. Только звонили и мучили.
Самая большая поддержка в тот момент была от моего мужа. Он рвался помогать, возить маму, был готов все оплачивать, просто был рядом и гладил меня по голове, когда я плакала. Без его поддержки мы бы не справились. Мне повезло, что в тот момент моя семья была достаточно устойчивой. Мама мужа переехала поближе, чтобы нам помогать, и я могла спокойно заниматься делами моей мамы.
И почему-то мне не хотелось, чтобы дети или муж помогали мне, я всячески оградила их от этого. Это было наше с сестрой дело. Мне инстинктивно хотелось защитить своих подростков и малышку от этого. До сих пор не знаю, верно ли я поступила.
Но у меня билась в голове идея, что надо выбирать жизнь. И для моей семьи я выбираю жизнь. Придет их черед. А пока мне надо разбираться с движением в обратном направлении. Да, я становилась спокойней и циничней.
В то самое время мы с сестрой так и начали называть друг друга — «Сестра», как будто мы попали в один орден, и сестринство приобрело дополнительный смысл. Обычно мы находились в противофазе. Когда мне было нереально плохо и я не могла встать и поехать по маминым делам, сестра мистическим образом чувствовала себя нормально и была готова. Через день-другой мы менялись местами.
Мамину квартиру мы с сестрой переоформили на себя, для этого нужно было с мамой прийти в МФЦ и подписать дарственную, которую мы распечатали из интернета.
Для того чтобы мама не беспокоилась на эту тему, мы воспользовались ее собственной идеей-фиксацией и сказали, что ей нужно переоформить квартиру для того, чтобы ехать в Израиль.
На том этапе мы постоянно придумывали разные сказки, чтобы мама соглашалась сходить в банки, налоговую и другие инстанции. Без легенды она могла не пойти. Ей казалось, что ее будут ругать и хотят отвести в плохое место. Да, она все больше становилась похожей на маленькую девочку, которая ждет похвалы и восхищения.
Смешно было ходить с мамой по банкам. Во-первых, она точно помнила, где находится тот или иной банк, когда мы говорили ей название. От метро она уверенно шагала в нужном направлении и даже с недовольством поглядывала на меня, если я не торопилась. Легенда помогала. Мы шли в банк за деньгами. И каждый раз в банке я торжественно вручала маме тысячу рублей мелкими бумажками. После того как она подписывала кучу бумаг по рефинансированию, передаче права оплаты долга, по закрытию счета и так далее.
Каждую минуту я ждала, что мама забудет, как расписываться, но это произошло гораздо позже. Мама все подписывала, со всем соглашалась, улыбалась мужчинам, с удовольствием забирала свою тысячу рублей, и мы ехали дальше.
Так мы объехали всю Москву.
На улице и в учреждениях мама была очень похожа на себя прежнюю.
9.
Все оплатить оказалось несложно, но кто бы мог подумать, что этим не закончится.
Дальше меня ждали походы в службу судебных приставов, куда было невозможно заранее записаться на определенное время, нужно было приходить с утра, стоять в одной очереди за талоном, а потом во второй живой очереди, но уже с талонами.
На этаже у кабинета судебного пристава толпа пунктиром распределялась вдоль широкого коридора по удобным стульям.
— Девушка, а вы к кому? К Тарасовой? Первый раз?
Почему-то хочется все объяснить, что я лично тут случайно, люди дорогие.
— Представляете, у мамы счет пенсионный заблокировали, мы-то все оплатили уже давно, все триста тысяч долговых, а его так и не разблокировали, хотя обещали.
Толпа умолкает и прислушивается. Ну почему мне постоянно надо оправдываться? Но этих людей я даже не знаю, но все выложила — и про маму, и про себя, прекрасную дочь в светящемся белом пальто.
— Вообще-то у мамы Альцгеймер, выяснилось, когда она накупила всего в долг и за квартиру платить перестала, представляете?
Да остановись, дура, вот она, мама твоя, рядом с тобой, лучше с ней поговори.
— И не говорите, все беды от этих болезней!
Cочувствие получено, и мне становится немного легче. Кажется, я белоснежно-хорошая девочка, но как дочка не очень.
Мама каждые три минуты горестно вздыхает и закатывает глаза. Некоторое время она изучает дипломы и фотографии судебных приставов на стенде за стеклом. Садится и смотрит на меня с претензией.
— Вика, ну долго нам еще сидеть?
— Мамочка, около часа, видишь, сколько человек перед нами. Кстати, а сколько перед нами человек, давай посчитаем?
Я не теряю надежды научить маму заново считать.
— Ой, да ну тебя, — машет рукой мама и отворачивается. Теперь, когда ей что-то сложно делать, мамина оболочка умело имитирует обиду.
Через пару часов толпа рассеивается и нас остается только пятеро. Желания разговаривать нет ни у кого. И только мама повторяет с периодичностью раз в две минуты:
— Вика, ну долго нам еще сидеть?
— Мамочка, уже скоро.
— Вика, ну долго нам еще сидеть?
— Мама, хватит спрашивать, мы скоро пойдем.
Мама уже не всегда считывает чужие эмоции и поэтому не реагирует.
И вот кратковременная память не срабатывает в очередной раз, и мы все опять слышим:
— Вика, ну долго нам еще сидеть?
— Скоро.
— Вика, ну долго нам еще сидеть?
— Как только, так сразу, мам!
Устала, злюсь, надоело. И мне стыдно. Почему-то кажется, что нормальные люди тут не оказываются. Это удел маргиналов, на которых подают в суды за неуплату. И моя мама уже маргинал, а я нет, но я помощник маргинала.
Не для мамы я тут, ох, не для мамы. И стыдно еще больше.
Коридор широкий и очень длинный, на полу мрамор, а на стенах витрины и стенды. Мама рассмотрела все вокруг, и ей скучно. Вдруг она с интересом вглядывается вглубь коридора. Оттуда слышатся шаги. Две девушки почему-то в ногу шагают по коридору, и звук каблуков отскакивает от мраморного пола. У мамы до сих пор абсолютный слух, наверное, ей нравится это слияние звуков, думается мне. Толстые каблуки глухо пристукивают, а тоненькие стучат кастаньетами. Когда девушки поравнялись с нами, мама громко зашептала как со сцены для дальних рядов театра:
— Уууу, Вика, ты посмотри, эта толстая, а та длинная. Как Дон Кихот и Санчо Панса, да?
Я зашикала на маму, но было уже поздно. Остатки толпы засмеялись вместе с мамой, и я не смогла сдержать смешок, потому что мама поймала самую суть этой пары. Кажется, даже со спины было видно, как Санчо Панса покраснела, а Дон Кихот побелела. Звук каблуков ушел дальше, но коридор был очень длинный, и мы довольно долго продолжали смеяться.
Мама бы и раньше посмеялась в такой ситуации, но тихо и мне на ухо.
Мне хочется все объяснить этим девушкам или даже извиниться, но тут нас вызывают к Тарасовой.
Тарасова обещает все исправить, смотрит документы, даже сочувствует болезни мамы.
— Альцгеймер? Это когда руки трясутся? Тяжело, наверно.
— Не руки. Скорее, это когда мозги усыхают. И память теряешь, и платить забываешь. А руки — это болезнь Паркинсона.
Она правда думает, что мама в долгах, потому что у нее руки трясутся?
Мы все оплатили, но коммунальные службы уже подали на маму в суд и внесли ее в список должников. Наших документов по оплате было недостаточно, пришлось еще несколько раз ездить в бухгалтерию «Жилищника» и искать разных людей, которые никак не могли понять, что за бумаги нам нужно дать. Иногда требовали от нас запрос из службы приставов.
Моя крыша съезжала окончательно. Чтобы доказать факт совершенной оплаты, нужно заставить «Жилищник» и службу приставов подтвердить факт друг другу. Но для этого нужно к ним приходить.
Тарасова каждый раз обещала, что все сделает, но потом нам звонила ее помощница и требовала принести новые документы, потому что судов было несколько и новые данные продолжали поступать. База данных судебных приставов очень требовательна, простой оплаты недостаточно. Нужно ритуально исходить семь пар сапог, без этого из системы не удаляют.
И каждый раз требовалось личное присутствие мамы.
Сейчас думаю, что мне не нужно было этого делать, медленные бюрократические колеса бы докатились через пару лет и маму бы автоматически удалили из списков. Правда, к тому времени нам бы пришлось возвращать те деньги, которые теперь автоматически списывались с заблокированных счетов.
Но тогда мы еще думали, что мы будем маму возить по разным странам. А для этого не должно быть долгов.
10.
Первым делом после диагноза ты залезаешь в интернет. Сначала читаешь описание болезни, изложенное сухим медицинским языком, довольно легко это усваиваешь и идешь дальше.
И находишь форумы родственников. Ведь у самих дементоров нет форумов. Возможно, что человек на раннем этапе еще справляется с простым поиском. И сталкивается с ужасом, который его ждет. Но большинство заболевших первым делом забывают про существование подобных форумов.
Когда ничего не знаешь и не понимаешь, эти форумы читаешь, как хоррор. Неудивительно, думала я, что именно у этих людей заболели родные, ведь столько противного, да еще и приправленного ненавистью я не видела никогда. Люди подробно описывают, что мама размазала экскременты по стене, батарее и полу. Другие делятся способами фиксации больного в комнате или в кровати. Третьи пишут, как ненавидят свою мать, отца, бабушку и т.д., а вместе с ними и тех родственников, которые бросили родных на ухаживающих и не хотят помогать.
А где любовь и забота? Где уважение и служение? Какие недобрые люди, думала я, смахивая пушинки с моего «белого пальто». Ох, и опять вспоминается «не суди, да не судим будешь».
Потом становится понятно, люди приходят в таком отчаянии, в такой боли, в таком отсутствии сил, что слава богу, у них есть возможность написать о своих чувствах и событиях, вылить свою боль на форуме и услышать пару поддерживающих слов от коллег по несчастью.
Ты пока не можешь вместить эти истории. Ты не жил несколько лет с дементным больным, ты не тащил на себе огромного деда в ванную или на подтверждение инвалидности, от тебя не ушел муж, потому что тяжело, и тебе не нужно одновременно зарабатывать на троих детей и ухаживать за двумя неходячими родителями. Тебя не обвиняет мать в воровстве или не звонит отец в полицию, заявляя, что ты хочешь его убить.
Страшно, больно и всех жаль. И словесное насилие, и словесная ненависть лучше, чем когда человек от бессилия срывается на когда-то близком человеке. Я никогда раньше не предполагала, что есть тема физического насилия в семье по отношению к больному деменцией. Потому что часто у ухаживающего родственника нет сил справляться, нет возможности рассказать, нет понимания, что он сам уже за гранью и может только анонимно пожаловаться и поделиться с другими несчастными способами мягкой фиксации больного.
На раннем этапе болезни, когда твой родной дементор вполне функционален, контактен и поддается коррупции конфетками, ты с ужасом взираешь на остальных. Ты еще не понимаешь, что тебе пока очень-очень легко и ты уверен, что это продлится бесконечно.
У тебя точно будет по-другому, ведь ты уже три дня сидишь в интернете и чувствуешь себя экспертом высокого класса. Ты пробежал глазами все страшные стадии, вернулся в самое начало и понял, что вполне можно организовать свою жизнь с учетом новых обстоятельств. Мама не агрессивна, вполне согласна ходить по врачам и инстанциям, ты гордишься собой, что творчески подходишь к этим задачам и она пребывает в спокойном состоянии.
У меня все отлично, фух.
Распечатываешь из интернета картинку с краном и унитазом и клеишь их на дверь в ванную комнату. Картинку с едой на холодильник. Стираешь все номера из маминого телефона, блокируешь всех, кого только можно. Приносишь детские пазлы и раскраски.
Ты даже покупаешь книги на английском языке, из серии «Куриный бульон для души», читаешь 101 историю про болезнь, любовь, поддержку, служение и доброту и примеряешь на себя, потому что ты в принципе добрый и любящий человек.
И ты сидишь и рыдаешь над трогательными историями про папу, который записал имена своих детей и внуков в соседней комнате и ходил туда во время разговора, чтобы правильно обращаться к ним. Или про маму, которая говорит дочке в парке: «Сейчас один из лучших моментов в нашей жизни, мне жаль, что я его не запомню».
Ты еще не знаешь, что в англоговорящих странах, как правило, существует протокол, по которому за больным дома ухаживает сиделка, а потом, обычно на второй стадии, человек отправляется в пансионат по средствам семьи или государства. И большинство историй написаны про людей в пансионатах. Когда родные благостно навещают их и пару часов развлекают больного.
Мне казалось, что я, как большинство людей постсоветского пространства, никогда не задумаюсь о пансионате для мамы. Должна убиться сама. Как можно отдать мамочку в дом престарелых? Там может быть только плохо. Чуть позже мне придется пересмотреть собственные утверждения, пару раз предать себя, разочароваться в себе полностью, отречься от себя самой трижды, но дожить до нового рассвета.
И опять я пишу «придется». И опять вру. Чуть позже я решу отправить маму в пансионат. Но пока я устраиваю мамину жизнь с учетом болезни.
Вообще, мне повезло, что к маминой болезни я подошла с разобранным багажом обид, претензий и требований. У меня лет пять как был психолог, а мама прошла два курса у Норбекова и научилась не обижаться и не требовать от нас восхвалений и принесения жертв, как водилось раньше. Точнее будет сказать, что мама разучилась обижаться. И мы мило общались, не ожидая друг от друга ничего особенного. Я не требовала помощи с детьми, она уже не требовала, чтобы я или мой муж возили ее по делам, магазинам и салонам красоты.
Дементные больные не поддерживают адекватную коммуникацию, и ты не можешь спросить, от чего ему плохо, а от чего — хорошо. Точнее, спросить-то ты можешь, но вот слушать ответ не нужно. У него нет времени, памяти, анализа, а потом и понимания, что же он чувствует. Личность деревенеет, потом уходит и растворяется. Остаются только привычные выражения лица, кусочки социальных ролей и стандартных реакций.
В первую очередь мама перестала сочувствовать и сопереживать. Но это долго казалось подтверждением ее эгоизма. Рядом мог плакать ребенок, а мама могла стоять и равнодушно смотреть. Да, это болезнь, да, мама не виновата, но как же я бесилась.
Потом мы с удивлением обнаружили, как мама забыла, что она курит. Перестала замечать сигареты и зажигалки и не рвалась за сигаретами в магазин. Но когда мы ее спрашивали: «Мам, а ты куришь?», она уверенно отвечала: «Естественно!»
Помню историю, когда сестра на каршеринге отвозила маму в очередную больницу на обследование и случайно забыла папку с историей болезни в машине.
И да, естественно, потом мы мрачно шутили, что Альцгеймер переползает на тех, кто рядом.
Следующий каршеринговый водитель нашел телефон мамы среди бумажек, позвонил ей и предложил встретиться, чтобы вернуть медицинские документы. Меня в этот день не было в Москве. Заплаканная мама приехала к моему мужу Армену и примерно час пыталась объяснить, что ей нужно было быть на «Теплом стане» в два часа дня, чтобы встретиться с мужчиной и что-то про документы, но она не нашла «Теплый стан» на своем месте и приехала к нам.
В результате Армен взял мамин телефон и начал звонить по всем последним номерам, спрашивая, не вы ли собирались встретиться с Лориной Геннадьевной сегодня?
Нам очень повезло, что тот мужчина ответил на звонок и согласился встретиться еще раз, чтобы передать документы.
В процессе мы успели о многом подумать. О документах на квартиру, о возможной генеральной доверенности, о мошенниках, которые узнали про мамину болезнь, о новых кредитных документах. Мы также быстро представили, что мама уже все отдала незнакомым людям, но не может нам объяснить этого. Было страшно. Хорошо, что это были медицинские бумажки. После этого мы спрятали у мамы дома ее документы так, чтобы она не нашла.
Все труднее и труднее писать хронологически связно, ситуации и состояния перемешались в памяти и выскакивают в случайном порядке.
Точно помню, что все это было до первой сиделки, когда мама еще могла сама ходить в магазин, разогревать себе еду и даже немного готовить.
11.
Когда мы с сестрой более или менее устроили мамин быт, до нас дошло, что по факту мамы больше нет.
Подождите, мне только сорок, сестре тридцать четыре и у нас на руках ничего не понимающая мама, которой всего пятьдесят девять лет?
Нет, так не должно быть. Мы как будто внезапно оказались на месте взрослых. Старшими рода. Мудрыми старицами практически. Но не по Сеньке шапка, заберите шапку, люди дорогие. Сейчас, оглядываясь назад, совершенно неудивительно, что мы восстановили отношения с нашей бабушкой, начали приезжать к ней раз в год, расспрашивать о маме, о тех давних временах и, конечно, о том, что же произошло накануне болезни. Нет, нам не приходило в голову обвинять бабушку. Когда человек уже точно болеет Альцгеймером, становится бессмысленно искать виноватых. Но тебе все время кажется, что ты что-то упускаешь, какое-то важное звено, которое поможет тебе самому не оказаться в туманном мире деменции. За несколько встреч с бабушкой стало понятно, что они с мамой как будто пришли из разных миров и так и не смогли понять друг друга.
Мы восстановили отношения с мамиными подругами. Наладили им регулярные встречи с мамой по Скайпу, сами встречались и рассказывали о болезни, чтобы помочь им общаться с мамой, однако в течение месяца пришлось прикрыть почти все подобные проекты.
Одна подруга попросила не показывать мамины фото и перестала с ней общаться, но звонила нам и спрашивала, как дела у Лорины, по ходу советуя, как нам все делать лучше. Пять других позвонили в самом начале по одному разу и поплакали нам в телефон, как же им больно, что Лорина заболела. Мне жаль, что в моих словах столько желчи, но и понять этого я не могу.
Позвонили две подруги из других городов, как раз с ними мы пытались наладить скайп-общение, пока мама всех узнавала. Не получилось, потому что они хотели поддержать маму странным образом: рассказывали в подробностях об общих знакомых, которые тоже болеют или умерли. Или по привычке жаловались на свою жизнь.
Мама уже многого не понимала, но очень расстраивалась и плакала после разговоров. Я бы тоже расстроилась, если бы мне через слово повторяли: «Лориночка, ты, наверное, посмотрела в интернете про болезнь и расстроилась? И с таким люди живут, но ты-то как будешь, твой ум и потерять — это страшно! Да ты не переживай! Конечно, страшно болеть такой болезнью, да».
Только двое продолжили общение с мамой, и это было огромной помощью. Они сразу спросили, что и в какой форме нужно делать. Мы договорились, что они будут раз в неделю заезжать к маме, и мы вместе планировали, что они будут делать. Иногда они наряжали ее и ехали в театр, музей или кафе. Иногда кормили ее ужином и всячески поддерживали веселой дружеской болтовней. Да, мы потом могли вместе плакать по телефону, но мама была счастлива после их приездов.
В ранний период болезни у человека сохраняется тяга к прежней жизни и включается автоматическая радость от прежних занятий. Мама обожала общаться с людьми и получать новые впечатления, и мы вовсю этим пользовались.
Первое время мы с сестрой приезжали через день и пока кормили маму или наводили порядок, мы болтали. Обсудили всю нашу жизнь, научились находить темы для общения в миллионе каждодневных мелочей. Мама уже не поддерживала разговоры, но зато она слушала и смеялась. А мы устраивали стендап из всего, что видели и делали.
— Сестра, сестра, ха-ха, маме не нравится твой свитер, правда, мама?
— Да! — уверенно отвечает мама. Мама действительно потрогала свитер и осуждающе подняла правую бровь. А мы с детства знаем, что это полный крах, пора от стыда заворачиваться в простыню и ползти на кладбище.
— Мам, да она вообще уже старая, ее уже можно не любить, ей сорок лет, представляешь? — троллила сестра.
— Какой кошмар! — пугалась мама. По ее летоисчислению ей самой было около тридцати, и сорок — это много и старо.
— Сестра, хорош, мы уже пугаем маму, — но я продолжала ржать.
Мы вспоминали смешные истории из детства, семейные байки и передали приветы от разных людей. Было интересно, как мама поджимала губы, если привет был от не очень приятного ей человека. Мы просто заполняли эфир, а что-то внутри мамы продолжало защищаться от неприятных переживаний.
У нас выработалась схема приезда. Кто первый приезжал, тот отправлял маму в душ, потом мы вместе готовили, убирались на кухне и шли в комнату разбирать чемоданы и баулы. Сначала мы даже не понимали, куда она собирается, потому что объяснить она уже не могла. Разобрать один чемодан было несложно, мы даже восхищались, как мама старательно и грамотно все укладывает. Потом мы поймем, что она каждый день едет в Израиль. Хотя иногда она ехала в Испанию или на Кубу.
Дементный больной постоянно пребывает в огромной тревоге. Не могу себе даже представить, как вдруг меняется мир перед его глазами. Только что ты видел себя в саду из детства, как вдруг оказался в незнакомом месте. Через полчаса ты опять узнаешь дом, в котором живешь последние десять лет, но за это время можно поседеть от ужаса.
И самое главное, ты не можешь никому ничего рассказать, потому что слова уже где-то заблудились. И все твое внимание сосредоточено на том, чтобы не потерять себя окончательно. Нащупываешь остатки реальности и вновь их теряешь.
Мы видели эту неуверенность и тревогу каждый раз, когда открывали дверь в мамину квартиру. Если мы заходили без стука, мы встречали мамину тень, которая с напряженным выражением лица подходила к двери, и в тот момент, когда она видела, что это я или сестра, то улыбалась, расслаблялась, садилась в кресло и успокаивалась.
Было жутковато, потому я начала предварительно стучать и кричать из-за двери: «Мама, это я, твоя дочь Вика».
Мы старались приезжать вместе. Быстро стало понятно, что приезжать по отдельности через день хоть и экономит нам время, но съедает все силы. Ты идешь по привычной схеме, но разговаривать ты можешь только сам с собой. А мама в отсутствие фона веселых разговоров через пять минут мрачнеет, начинает ходить за тобой и сопротивляться всему, что ты делаешь. Нужно было по три часа уговаривать ее пойти в душ, хитростью выманивать право на разбор вещей, устраивать спектакль, чтобы мама поела, но после этого я выползала из подъезда и прежде, чем ехать домой, час рыдала в машине.
Уже тогда я начала немного понимать людей с форумов. И вообще, категории добра и зла начали смещаться.
Мы с сестрой отдельно друг от друга уже начали гуглить, как бы так написать в России поручение, чтобы, если с нами такое будет, нас отвезли в Швейцарию и сделали эвтаназию. Странным образом это придавало сил.
Еще я очень хорошо помнила, что в мои двенадцать лет мама сказала, что ни за что в жизни она не хотела бы быть обузой и если вдруг такое случится, то она покончит с собой, как Лиля Брик. Не дожидаясь помощи со стороны.
Конечно, мама не предполагала, что у нее сломается не шейка бедра, а нейронные связи мозга. И в такой ситуации всем управлять будет инстинкт выживания.
И две дочки. Которые до конца своей жизни будут искать ответ на вопрос, зачем сохранять жизнь, когда ты потерял ум, воспоминания, знания, умения, но будут стараться обеспечить маме комфортное существование.
И еще надеяться на возможное пробуждение мамы. Хоть иногда. Спойлер — такого не случится. Зато мы до сих пор видим во сне здоровую маму.
12.
Страшно наблюдать, как дементный больной пытается сыграть самого себя. Порой гениально, а порой настолько бездарно, что у окружающих сносит крышу от злости. Ты же не видишь, что происходит в его голове, не знаешь, какие именно связи поломались, нет пока что в мире аппаратов, которые это покажут. Но вырабатывается связь с больным, как у мамы с младенцем. Ты чувствуешь дискомфорт больного и его негативную реакцию. Голодная? Болит что-то? Грустно? Сердится? Всего-то нужно найти потребность и ее удовлетворить. В общем-то, довольно несложно. Почему же не получается?!
Но у тебя непрозрачным экраном паттерны общения с мамой, привычка прислушиваться к ее мнению, сценарии ссор и разговоров, тебе сложно стать мамой младенца, который выглядит взрослым, а потому кажется, что он постоянно притворяется. Ты ждешь прежних проявлений.
Нам с сестрой пришлось заново учиться общаться с мамой. В какой-то момент мы поняли, что нам нужен посредник. У нее уже жила сиделка, которая готовила, убирала и следила, чтобы мама не забывала есть, спать и мыться. Почему-то, когда приходили мы с сестрой, мама безропотно шла мыться, давала стричь ногти и разрешала себя переодевать. А вот сиделка никак не могла заставить маму войти в ванную комнату. И все сетовала: «Так вы же родные люди, вот она вас и слушается! А я не могу, не заставлять же ее?»
Врач посоветовала нам пригласить психиатра из геронтологического центра. Евгения напомнила мне преподавателя-логопеда, которая занималась с моим старшим сыном до школы. Она четко проговаривала каждую букву и смотрела в глаза при каждой фразе.
— Как ваш день сегодня, Лорина Геннадьевна? Можно сказать, что хороший?
— Ну да, ну да, — отвечала мама.
— А это кто сидит? Неужели ваша дочь?
— Да, это дочечка моя, — с гордостью сказала мама.
— Не может быть! Сколько же вам тогда лет?
— Тридцать.
Мама молодела не по дням, а по часам. Она говорила все меньше и все больше впадала в прострацию, могла долго сидеть и смотреть в пустоту, в никуда.
Три раза в день она смотрела фильм «Любовь и голуби», точно смеясь в одни и те же моменты, комментируя фильм одними и теми же словами. Мы ставили этот фильм, потому что мама смеялась.
Любой дементор в первую очередь утрачивает эмоции. Остаются только запрограммированные их проявления, но нам было достаточно и этого.
— Евгения, почему меня мама чаще слушается, чем сиделку? И даже мне порой приходится по три часа подряд уговаривать маму пойти помыться. Как убедить ее?
— А как вы это делаете?
— Директивно, наверное. Мама, надо помыться, иди в ванную.
— Вика, а теперь представьте, что у человека нет единой картины, как в вашей голове. Чтобы понять, что вы говорите, и тем более, сделать это, ей необходимо совершить массу вычислений. Вот если я вам скажу 34567 умножить на 12345 и потребую ответ в течение минуты, вы легко справитесь? Притом что вы знаете, что нужно взять калькулятор или ручку и бумажку и посчитать.
Чтобы вашей маме помыться, ей нужно совершить огромное количество действий:
наклониться вперед на кресле, чтобы
надеть тапочки
задвинуть ноги так, чтобы
встать
переставлять ноги в правильном порядке в сторону ванной
подойти к двери
протянуть руку к ручке
нажать ее вниз
потянуть на себя
открыть дверь
отпустить ручку
дойти до ванной комнаты
протянуть руку к выключателю
включить свет
войти в ванную
закрыть дверь
снять тапочки
одежду
включить воду
залезть в ванну
помыть все части тела и проделать обратный путь.
И все это время нужно помнить конечную цель, помнить, зачем вообще совершаются эти действия!
А теперь представьте, что Лорина Геннадьевна полна решимости все это сделать. Но на каждом этапе ее подводит разрыв нейронных связей. Каждое действие теперь отдельный квест, и все эти действия больше не связаны друг с другом. И после каждого действия она забывает о следующем и предыдущем.
— Точно, Евгения, мама может подойти к холодильнику, достать кефир и оставить его на столе.
— Да-да, а открыть, налить в чашку и выпить становится огромной проблемой. Давно выученные автоматические действия сохраняются долго. Туалет, поесть, готовые выражения, свойственные человеку. То, что было приоритетно важно.
— Да, мама до сих пор выполняет свои вечерние и утренние ритуалы красоты, не в полной мере, конечно, но все же.
— Да, ей это было крайне важно, и мозг помогает ей это сохранить.
Евгения достала листок, на котором были написаны цифры в клеточках большого квадрата от 1 до 10.
— Лорина Геннадьевна, найдите все цифры от одного до десяти.
Мама с воодушевлением начала, немного замедлилась на цифре 6, но смогла завершить задание.
— Молодец, отлично, все хорошо прошли.
Мама сияла от гордости. А я все ждала, что она поднимет бровь, засмеется и изящно засунет этот листочек нам с Евгенией куда-нибудь.
— Видите, любые победы хороши. Нужно чувство успешности. Представьте, вы еще знаете, ощущаете и помните, что многое можете, вы помните ощущение себя, но каждый день сталкиваетесь с тем, что вы не можете делать простые вещи. Человек легко впадает в депрессию и фрустрацию. И мучается стыдом, что он такой. Она ведь чувствует, что она красивая и умная женщина, и ей нужно уважение и почитание, а тут мелкие дети или незнакомые люди пытаются командовать. Это тяжело перенести. Она может пытаться сложить слова, но мозг подводит и тут, остаются только отголоски эмоций, в такие моменты появляется агрессия. Вам еще повезло, что мама так спокойна и не в депрессии или агрессии.
Нагружайте ее посильными задачами — и ей и вам будет легче. И самое главное, давайте ей чувство собственной успешности, ей это нужно больше, чем кому-либо.
Обязательно делите любое событие на точные команды с одним действием. Мама, вставай, пора мыться — неверно, мама, наклонись и надень тапочки — верно.
Евгения и сейчас в моих воспоминаниях парит над землей с нимбом, я часто ее вспоминаю. Те советы помогли мне быть добрее к дементной маме и стать бережней с другими по одной простой причине — я вдруг поняла, что почти никогда не знаю, что в голове у другого человека. И его причины чего-то не хотеть могут быть вполне резонны. Вот как в мамином случае — нейроннные связи больше не функционируют.
И она не назло это делает. Она не может по-другому.
А я могу, значит, мне и нужно учиться новому подходу.
13.
Еще странным барьером лично для меня была мамина нагота. Я за всю жизнь ни разу не видела маму без одежды, как-то не принято было у нас. Меня настигал детский шок и ужас. Сестра преподает йогу, она ближе к телу, ей было легче.
Но и я научилась думать о маме, как об огромном беспомощном ребенке примерно двух лет, который будет постоянно расти обратно, плавно деградировать. Мой собственный Бенджамин Баттон.
Хорошо, что уже есть ролики, в которых учат, как мыть больного или лежачего человека его рукой, как уважительно готовить к ванной, как закрывать шторкой в ванной его наготу от себя же.
Сначала мы загоняли ее в ванную уговорами и обещанием награды в виде конфеты, и это работало. Но с дементором каждый день и похож, и отличается, привыкать нельзя, нужно быть в моменте. Довольно быстро мы поняли, что она заходит, включает воду, стоит и смотрит, потом закрывает кран и выходит. И уже неприятно пахнет. И надо зайти вместе с ней, раздеть ее, прикрывая полотенцем, потому что ей явно не нравится мое присутствие. Каждый раз, когда вода касалась кожи, мама в ужасе отстранялась.
Честно говоря, были моменты, когда я чувствовала себя надсмотрщиком. Пришла и давай командовать несчастным больным человеком.
Страшно, что каждый день ты сталкиваешься с ухудшением. Все внутри сопротивляется, ведь жизнь — это изменения, рост, развитие, а тут постоянная деградация, практически без шансов притормозить.
Параллельно росла моя дочка, когда мама заболела, ей исполнилось восемь месяцев, и я обреченно наблюдала, как они меняются в противоположных векторах. Одна учится ходить, другая разучивается. Одна перестала носить памперс, другая начала. Одна научилась говорить, а другая разучилась и начала лопотать.
Это происходило очень быстро. Такое часто бывает, если болезнь начинается относительно рано, до 65 лет шансов на стремительное развитие болезни гораздо больше. Ранний Альцгеймер намного страшнее именно своей стремительностью.
Кажется, это случилось, когда моей дочке было полтора года. Бабушка и внучка сравнялись по уровню развития. Обе ходили медленно, вразвалочку, полупонятно лопотали, хватали предметы и заливисто смеялись над Мухой-Цокотухой.
Автоматические куски былой личности вываливались в хаотичном порядке. Мама полюбила детские стихи. Современные не очень шли, а вот стихи Чуковского мы с ней повторяли бесконечно. Сначала я произносила часть строки, а мама продолжала и смеялась. На более поздней стадии мама перестала говорить, но продолжала смеяться. И всегда в одних и тех же местах. У младенца до трех месяцев есть комплекс оживления — эмоционально-двигательная реакция на взрослого, у дементного больного появляется подобное оживление при виде некоторых людей или знакомых ситуаций.
Сильнее всего мама смеялась в храме, и на нас осуждающе оглядывались. Всем своим существом она помнила, что бога нет в ее мире, но раньше в церквях она наслаждалась историей, архитектурой и искусством, а сейчас социальные рамки слетели, и она смотрела на людей, которые прикладываются к мощам, и смеялась как одержимая бесом. Это было страшно.
Мамина воцерковленная подруга предлагала освятить дом и даже думала отвести маму к изгоняющим дьявола. Моя подруга привезла мне свечи из Иерусалима, чтобы очистить квартиру. Сестра предлагала вызвать шамана. Мне всерьез хотелось устроить маме какой-нибудь шок, облить ледяной водой и погрузить в купель, чтобы она очнулась. Слава богу, что сошлись на традиционной медицине и отправились в Научный центр психического здоровья на Каширке.
Многое вспоминается. Например, мама никогда не водила машину, но при болезни вдруг стала обсуждать всех на дороге, причем в несвойственных ей выражениях:
Куда он едет, у него вообще голова есть?
А зачем мы тут повернули, нам не лучше поехать другой дорогой?
Зеленый уже, ты что, заснула?
Ну, козёёёёл, побибикай ему, Вика!
Для меня это было, как если бы мама вдруг начала играть на пианино не Моцарта, а собачий вальс или Чижика-Пыжика, причем ногами. Маму заменили на более примитивную модель.
Раньше, до болезни, это было бы так:
— Викочка, ты знаешь, тут будет удобно повернуть налево, и мы можем быстрее доехать.
Грубость удивляла, но не пугала. Сейчас я знаю, что многие дементоры становятся агрессивными, злобными, кидаются на людей, начинают орать и разбрасывать вещи, рвать документы, прятать деньги, маниакально подозревать и обвинять окружающих в покушении на убийство. Мама не успела дойти до такой стадии. Когда она начала злиться и была готова на бой, мы уже подобрали ей препараты, снижающие агрессию. Да и сил у нее уже не было для того, чтобы ходить куда-то, кидаться на людей. И слов не осталось.
При этом у нее сохранились эмоционально-моторные реакции, если допустим такой термин. Мама так же презрительно вздергивала бровь, если ей вдруг не нравился мой наряд, мои слова или чье-то поведение.
Да уж, конечно, — язвительно говорило мамино подобие, совершенно не понимая, на что идет реакция.
Когда сестра играла на пианино, мама морщилась. Ей явно не нравилось, что сестра меняет ритм, останавливается или совершает ошибки.
Можно было пять раз сыграть, и мама продолжала морщиться, и было видно, что не по своей воле она морщит лицо. Она как будто знает, что при ошибках нужно морщить лицо, чтобы показать, что она все видит, потому что она умная и все знает. И даже если ошибок уже нет, реакция остается.
Она настолько точно копировала саму себя, что мы даже не ругали себя за то, что не распознали болезнь раньше. Это было бы невозможно! Перед нами предстал совершенный образец нашей мамы, который говорил мамины стандартные слова, играл на пианино мамиными руками, умничал мамиными словами.
Но при этом не был нашей мамой. Точнее, вот тут была мама, а вот тут не мама.
Вот как это вместить в голову?
14.
В октябре маме поставили диагноз, а в конце ноября был ее юбилей, 60 лет.
У нас еще не было сиделки, мы по очереди приезжали к маме гулять, кормить, ухаживать и водить по врачам. И нам очень хотелось отметить ее день рождения.
Накануне мы приехали, все убрали, приготовили и напомнили маме про праздник. Планировалось, что мы с сестрой и мамины подруги придем завтра вечером.
На следующий день у меня получилось приехать пораньше. Мама, в слегка поплывшем макияже, в парике и бархатном концертном платье с блестками, сидела на диване. В спальне мы вчера все подготовили ко сну, но постель была не смята. А диван в гостиной был усыпан блестками.
Мама смогла запомнить, что будут гости и надо подготовиться. Примерно за двадцать четыре часа она оделась и накрасилась. И ждала. Похоже, она вставала только в туалет. Все остальное дома было нетронуто.
Знаете, ничто так не вышибало, как вот такие моменты.
Заболела — справимся, помоем, расчешем, накормим, оденем, полечим.
Но когда твоя мама сутки сидит на диване и ждет гостей, у тебя мгновенно заканчиваются все силы. Даже сейчас, когда я вспоминаю и пишу об этой истории, у меня как в компьютерной игре, когда как будто напал огромный монстр, сразу пропала вся жизненная сила, здоровье и даже сердце потухло.
Вот как предусмотреть такое?
15.
— Мам, не пойму, почему ты так восхищаешься всякими старухами?
Моя дочь всегда точно попадает в самое больное.
Психологически рассуждая, в травмы попадает. Ничего неожиданного, в принципе.
Молчу.
— Мам?
Как объяснить, что я продолжаю искать образец в будущем, что я рисую себе новую виртуальную маму, которая доживет до девяноста или ста лет, сохранит здоровье и будет веселиться на экскурсиях в Италии?
Что с тех пор, как умерла мама, я тороплюсь восхищаться всем, что вижу, а то вдруг мне не хватит времени и я не узнаю себя в зеркале в шестьдесят пять?
Что я завидую этим пожилым элегантным дамам, их красоте, энергии и мудрости, а еще я до слез завидую их детям.
Что таким образом я поминаю-вспоминаю маму, представляю, какой она могла бы быть в 80, 90 или даже в 100 лет?
Да я сама хочу быть энергичной, эксцентричной и/или элегантной старухой, полной жизни! И эти старухи вдохновляют меня и доказывают, что это возможно.
— Лин, просто я скучаю по бабуле Лорине.
Даже не могу сказать, что по маме.
16.
После дня рождения мы начали искать маме сиделку. Стало понятно, что мы не справляемся и мама страдает. Точнее, никто не знает, как себя чувствует мама, но нам точно плохо, а мама внешне становится все безразличнее ко всему.
Интересно, а если маме было нормально? Есть и такая версия, почему нет?
Предвкушение праздника, растянутое на сутки.
А голод, жажда, неудобная поза для сна на диване — а что, если все это не существует в маминой реальности? Терпеть дементный больной не может, но может забывать. И в этом его счастье.
Может быть такое, что мама счастливо сидела все двадцать четыре часа в свой день рождения и каждую минуту ждала гостей? Зафиксированное счастье ожидания, так сказать?
Нет ответов на эти предположения, да и в тот момент невозможно было размышлять на эту тему. Мы были в рамках «как правильно, как надо, как поступает хорошая дочь, что бы я сама хотела для моих детей, если бы была в таком состоянии» и другие надо-и-правильно?
А еще на дне души тихо лежал вопрос — а кто будет следить за мамой, чтобы она не навредила себе безвозвратно? Газ-то мы перекрыли, но сырой фарш из морозилки мама однажды уже грызла…
Сначала мы искали человека, который просто будет присматривать за мамой. Не сиделку, а компаньонку. Да, мы продолжали жить в мире иллюзий и надежд, а слово «компаньонка» позволяло не выходить из того мира.
Мама иногда могла сама разогревать себе еду, ходить в туалет, наводить беспорядок постоянными сборами, но это на нас, а на компаньонке — гулять, развлекать и приглядывать. Компаньонка должна была не допустить повтора ситуации на день рождения. Мы представляли себе это так — рядом с мамой кто-то будет и хотя бы проследит, чтобы она ложилась ночью спать и ела днем хотя бы раз. И один раз в два дня мы просили гулять с мамой.
Первая же дама, которую нам порекомендовали, искала, где жить. И вариант бесплатного проживания с небольшой оплатой ее вполне устроил. Мы встретились в «Тануки», объяснили, что нам было нужно от Светланы, она была очень рада таким условиям и вызвалась готовить себе и маме, если мы будем закупать продукты. Мы обговорили сумму на продукты в неделю, решили, как пройдет переезд, и спокойно разошлись. Мама сама пришла в «Тануки», а это двадцать минут пешком от дома довольно сложного маршрута, мило пообщалась со Светланой и дала свое согласие на то, что Светлана теперь будет жить с ней.
Мы еще создавали легенды, мама считала, что она помогает женщине, которой негде жить. Светлана работала риелтором, планировалось, что весь день она будет занята, а вечером сможет помогать маме с ужином и подготовкой ко сну.
Мы предложили Светлане совсем небольшую оплату. Ни она, ни мы еще не сталкивались с этой болезнью, поэтому нам всем казалось, что тут нет ничего сложного, тем более врачи постоянно подчеркивали, что это может продлиться и двадцать лет.
Двадцать лет медленного сползания в небытие. Нормально, в принципе, нескоро еще, у нас полно времени.
Через три месяца стало понятно, что Светлана недовольна. Да, она выполняла наши условия, но на основной работе стало совсем плохо, не было сделок по квартирам, Светлана погружалась в недовольство, которое потихоньку начало выливаться на нас и на маму.
Нам не хватило ума, чтобы понять, что происходит на самом деле. Наше недовольство тоже росло, мы постоянно обсуждали слова и действия Светланы, требовали нежного отношения к маме, повысили оплату.
Мы замечали, что Светлана неправильно ставит в словах ударения, вообще низко образованна и неправильно общается с мамой. Слишком грубо, слишком громко, слишком недобро. То сюсюкает, то пытается командовать.
Мама от такого обращения совсем сникла, говорила все меньше, совсем перестала двигаться, постоянно сидела и смотрела в одну точку, иногда злобно поглядывая на Светлану.
У мамы начали пропадать вещи. То шуба исчезла, то халат и два одеяла из какой-то премиальной горной овчины куда-то пропали. Потом не стало и ноутбука. Светлана ничего не знала. Но накидывала нам истории, что это наверняка были какие-то мужчины, которые приходили в ее отсутствие и, наверное, забрали.
— Да, Лорина, — с каким-то ехидным удовольствием говорила Светлана, — помнишь, ты мне рассказывала про мужчин, которые к тебе ходят?
Мама презрительно смотрела на Светлану. Мы спрашивали:
— Светлана, какие мужчины? Про что вы говорите?!
— Да прихожу однажды, а она радостная такая, я ее и спрашиваю, ты такая довольная, как будто к тебе мужик приходил, а она и подтвердила.
— Как подтвердила, интересно?
— Да, да, говорит, приходил.
Странно, когда ты ловишь отголоски зависти и вранья, но до конца разобраться так и не можешь. И боишься проверять любую версию. Да и не будешь же голословно обвинять во вранье чужого человека, который живет с твоей мамой?!
Фиг с вещами, но как это кто-то приходил к маме, когда она была дома одна?! И мог с ней сделать что угодно?
С того дня мы начали запирать маму снаружи. Конечно, мы поговорили с соседями, предупредили, что мама заболела и иногда она будет дома одна. Всем раздали наши телефоны. С точки зрения пожарной безопасности история не очень, но на другое нас в тот момент не хватило.
Сейчас я не понимаю, почему мы не поставили камеры. Да, шесть лет назад это было не настолько просто, как сейчас, но и не настолько сложно, чтобы не сделать этого.
Установку «Следить за людьми дурно» мы так и не преодолели. Если бы я могла вернуться в прошлое, в начало маминой болезни, я бы хотела это сделать только для того, чтобы сказать самой себе: «Установи камеры!»
Постоянно казалось, что вот здесь мама болеет, а вот тут еще нет. Например, историю с мужчинами мама нам разъяснила так:
— Да, два молодых, спали там у той вот этой, ребенок этой который Дима.
Действительно, по согласованию с нами к Светлане приезжал ее сын с другом на одну ночь примерно месяц назад, и похоже, что маме это не понравилось и она запомнила. И даже смогла рассказать. Светлана занервничала и начала кричать:
— Ты что говоришь? А когда я тебя спрашивала на прошлой неделе? Про других мужчин? А ноутбук ты куда дела? А то дочки твои меня в воровстве обвинят! До чего дошли, живу тут с больным, да за такое платят огромные деньги вообще-то, а они на мне ездят бесплатно!
Почему-то стало понятно, что вещи стали компенсацией за мучения Светланы.
Да и ладно. Мы с сестрой вдруг увидели, что за пять месяцев Светлана из цветущей красивой дамы, веселой и позитивной, превратилась в задерганную и несчастную женщину на грани нервного срыва.
Она, конечно, во многом неправа, но мы действительно уморили человека. Нам казалось, что так тяжело рядом с дементным больным только родным, а чужим-то какая разница? Но воронка маминой болезни затянула и Светлану. Мы перестали обвинять ее в чем бы то ни было, договорились, что она работает еще две недели и уезжает. И эти две недели я оплатила вперед уже по стандартной ставке сиделки на тот момент. Сестра рассердилась, что я не сделала этого в последний день.
И неудивительно, что на следующий день Светлана съехала, прихватив еще и посуду.
И тогда я совсем закончилась.
Опять нужно было ездить к маме каждый день, опять нужно было бросить все свои дела, теперь мы с сестрой ругались, потому что было трудно договориться по дням, она была занята сильнее, чем я.
Больше всего меня подкосило осознание, что я как владелец частной шахты: наживаюсь на несчастных шахтерах, совершенно не обеспечивая им достойных условий труда, и заставляю их тратить свое здоровье.
Чувство вины перед Светланой добавилось ко всему прочему.
Мама уже не всегда доходила до туалета, нужно было следить за этим и напоминать ей. Особенно перед вечерним сном.
Второй сиделке мы уже предлагали среднюю по рынку оплату труда, уточнили, что мы не против ее другой работы, но на полдня, не больше.
Марина была прекрасна. Она умело и ласково, но при этом с уважением разговаривала с мамой, готовила диетические блюда, писала отчеты по тратам в таблицах Excel, могла уговорить маму гулять каждый день, обошла с ней все инстанции для получения инвалидности.
Мама повеселела настолько, что радовалась общению с Мариной гораздо больше, чем общению с нами.
А нас с сестрой вдруг настигли разные неведомые болезни, и мы почти месяц не ездили к маме. Примерно через день Марина писала сообщение-отчет и порой присылала фото мамы.
Мы спокойно болели, занимались детьми и остальной жизнью, даже смогли съездить в отпуск. У нас наконец-то была Марина! Но Марина была младше мамы на пару лет. И она никогда не жила с дементным больным.
Кажется, должны быть исследования на тему: «Стадии депрессивного состояния при проживании с больным деменцией. Что делать, чтобы не выгореть на хрен».
Сначала Марина попросила разрешения поставить на дверь в ее комнату другой замок, «посерьезнее». Мы согласились, но забыли спросить, зачем. Наверное, предыдущий плохо работает, подумали мы.
Потом Марина рассказала, что у нее обострились проблемы с сердцем, и она ляжет на обследование на две недели. С завтрашнего дня. Мы посочувствовали Марине и полностью оплатили ей эти две недели, параллельно взяв маму на себя.
Затем Марина попросила нас приехать вдвоем для разговора.
Оказалось, что мама подкрадывалась к Марине с ножом в руках и злобно стояла сзади, пока та готовила. Прятала вещи Марины, которые та не запирала в комнате, намеренно била посуду, скандалила, отказывалась гулять и мыться. И Марина просит поднять ей зарплату.
И только тут мы увидели, что из цветущей красивой дамы, веселой и позитивной, Марина превратилась в задерганную и несчастную женщину на грани нервного срыва.
Никогда еще дежавю не было таким сильным.
Мы до сих пор не знаем, приходили ли к маме мужчины за ноутбуком и шубами во времена Светланы и закатывала ли мама скандалы, заодно подкрадываясь с ножом к Марине.
Знаете, мне трудно в это все поверить. Но остается доля вероятности, что это правда. А то, что ни до этого, ни после этого такого не происходило, ни о чем не говорит.
Единственное, что мы с сестрой лицезрели воочию — так это то, что мы заморили двух прекрасных женщин, совершенно не понимая, как тяжело жить с дементором любому человеку.
17.
Через год мы уже навели порядок в маминой квартире, выкинули то, что казалось лишним, оставили ей минимум вещей в шкафах, чтобы ей было что собирать каждый день в чемоданы, вскрыли все тайные места и нашли презервативы и суперсексуальное белье. И еще нашли отрывочные дневниковые записи, списки дел и вещей, планы на жизнь, подсчеты финансов.
Как странно, что мы живем и совершенно не знаем своих родителей. Есть у нас картинка-образ, которая невольно сложилась в голове и нам нет нужды ее менять.
Казалось бы, почему так удивляет мысль, что у мамы был секс и она что-то планировала?
Мы ж ее знаем как облупленную. Мы же уверены в способности читать ее мысли и точно знаем, что она за человек. Получается, что совсем не знаем. Даже то, что знаем, сильно различается у нас с сестрой. Мы до сих пор сопоставляем внутренних мам друг друга и понимаем, что моя мама и ее мама — две разные мамы. И воспоминания отличаются, и действия, и причины действий мы объясняем себе по-разному.
А сейчас вообще непонятно, с кем мы общаемся, для кого мы решаем бытовые вопросы, что там осталось от нашей мамы?
После ухода второй сиделки мы погрузились в депрессию вслед за мамой. Что делать дальше? И как?
Я была готова забрать маму к себе, жертвенно возложить себя на алтарь долга, возведенного чувством вины. Если бы сестра промолчала, я бы так и сделала. Сейчас я очень благодарна, что она активно не поддержала это решение, более того, с ужасом смотрела на меня и повторяла: «Тебе это не надо, нет, я против, это и моя мама тоже, у меня есть право вето».
Какая-то адекватная и здоровая часть меня в тот момент выдохнула и даже обрадовалась. Во-первых, ура, а что, так можно было? Во-вторых, как круто, что я не одна. В-третьих, кажется, хорошо, что мне не надо приносить себя в жертву на алтаре.
Но все же понадобилось много лет внутренних бесед и психотерапевтической работы, чтобы противостоять противоположной стороне, той, которая обвиняет, обличает и требует следовать за мамой.
Как будто я должна отдать деменции себя, скормить ей свою жизнь, я же хорошая, я не могу спокойно наблюдать, как деменция пожирает маму. Должна что-то делать. В таких обстоятельствах жертва собой почему-то выглядит разумно. Ну что еще можно сделать, если больше ничего не можешь?! Ты не можешь вылечить, ты не можешь затормозить болезнь, ты не можешь обеспечить пресловутое качество жизни, ведь ты каждый день видишь, что это вранье, это доживание-угасание-умирание. И ты абсолютно бессильна. Можно отдать только себя, больше ничего у тебя нет.
И начинаются-продолжаются внутренние разговоры:
— Сдашь мать в дом престарелых, а сама будешь жить и радоваться?
— Да, буду жить и радоваться, что мама под присмотром, а я за нее спокойна.
— Какая эгоистка, только о себе и своем спокойствии и думаешь!
— Да, это верно, мое спокойствие помогает мне быть эффективной в решениях и выбирать лучшее, учитывая меня, маму и всех остальных.
— Стыдно должно быть, она же мать твоя, которая тебя вырастила, ночей не спала, а ты…
— Да, я действительно пришла в мир через маму, но это не значит, что я должна отодвинуть себя и свою семью и бросить в воронку маминой болезни все мои жизненные силы. Сама мама давала мне пример, что можно следовать своим внутренним обстоятельствам и, например, с полугода до пяти лет меня воспитывала прабабушка с маминой стороны, а сестру с ее полугода до трех лет воспитывала бабушка с папиной стороны.
— Ты обязана обеспечить матери лучшие условия из возможных! Жизнь положи, но условия обеспечь! Будешь потом жалеть, когда ее не станет!
— Да, я могу выискать ресурсы и отказаться от некоторых благ в своей жизни, чтобы нанять маме трех сиделок, поселить ее рядом со мной, продолжать каждый день мучиться и переживать, как там она. Но я не могу себе позволить отказаться от своей жизни, мне это не подходит.
С этим возражением было сложнее всего. И никакие слова, никакая терапия не работали. Даже сейчас я пишу эти выстраданные фразы, и они кажутся мне мертвыми, злыми и искусственными.
Мы с сестрой начали искать пансионат. Продолжая мучиться, обсуждать, стыдиться и страдать. Нашли группы родственников, вступили во все возможные чаты в социальных сетях, составили списки пансионатов Подмосковья. Понятно, что государственные или ведомственные пансионаты мы не рассматривали совсем. Сейчас я уже знаю, что в таких заведениях тоже бывает неплохо, потому что очень многое зависит от конкретного управляющего или от конкретного ведомства, материально поддерживающего пансионат. Но в тот момент мы боялись самой идеи сдать маму в государственное заведение.
Сначала мы ездили по пансионатам, которые могли себе позволить, сдавая мамину квартиру. Чаще всего, на территории СНТ или другого дачного поселения нас встречал огромный коттедж из девяностых, который строил для себя какой-то местечковый олигарх. Порой эти коттеджи были с лепниной и даже с фонтанами и скульптурами. Внутри у всех была прекрасная зона гостиной, столовой и кухни, а в огромном количестве комнат были распределены постояльцы по двое, трое и пятеро. Подальше и повыше распределялись лежачие, поближе ходячие.
Коттеджи состояли из нескольких этажей и совершенно не были приспособлены под подобную деятельность. Надо отдать должное владельцам и организаторам, многие из них честно пытались обустроить среду под нужды постояльцев, устанавливали удобные поручни, расширяли душевые, чтобы там помещался тот, кто моет, и тот, кого моют, устанавливали лифт-сиденье на поручнях лестниц, старательно боролись с запахом подгузников, устанавливая дополнительную вентиляцию. Удивительным образом, для взгляда со стороны это приводило к обратному эффекту.
Когда под золотой лепниной лежат на кроватях из ДСП больные люди, которые мычат, ты почему-то впадаешь в экзистенциальный ужас.
Сейчас, задним числом, я понимаю, что мы вообще не на то смотрели, не то нюхали и не то искали. Важно было узнать, что едят постояльцы и персонал, есть ли врач на территории, как борются с текучкой кадров и как работают с выгоранием персонала, свободный ли доступ для родственников в любое время дня и ночи, откуда деньги и как владелец пришел именно к такому формату бизнеса. Сколько зарабатывают сиделки, где они живут, откуда их набирают и как учат, что происходит, если постояльцу становится плохо, какой протокол действий. Какие подгузники они используют, в конце концов.
Мы искали для мамы что-то эстетичное. Странно звучит, я согласна. Мы искали пятизвездочный отель за деньги на аренду каморки под лестницей. Красоту за копейки. И вопрос не в том, что так не бывает. Вопрос в том, что рынок подобных услуг у нас пока что совершенно дикий. По крайней мере, был тогда. Не идет вопрос о качестве жизни постояльцев, идет вопрос о прибыли для владельцев с максимальным снижением затрат, что неизбежно сказывается на уровне услуг.
То есть мы искали то, чего еще не существует. И для человека, которого уже не существует.
В какой-то момент я совсем отчаялась после очередного коттеджа, где мне с гордостью показали, как аниматор играет с постояльцами в футбол. Постояльцы были на колясках и смотрели в одну точку, а грузная женщина лет шестидесяти подкатывала к ним мяч, потом сама же толкала его обратно и бежала за ним для повторения действа. Это представление явно было сделано для меня, что испугало меня больше, чем две ванные комнаты на пятьдесят постояльцев.
Мы нашли самую дорогую компанию на тот момент и записались на просмотр в один из их пансионатов. Не буду писать здесь название компании, хочу оставить себе право писать о достоинствах и недостатках свободно. Точно могу сказать, что за пять лет сотрудничества они постоянно работали над улучшением качества услуг, искали пути лучшей заботы о постояльцах, открыто и с готовностью общались с нами и шли навстречу в любых вопросах.
Это более или менее соответствовало тому внутреннему голосу, который предлагал жизнь положить, но обеспечить матери идеальные условия.
Оставалось найти где-нибудь еще две-три квартиры, как у мамы, для сдачи в аренду, делов-то!
18.
Самый сложный период для меня, все еще болит внутри. До сих пор я чую неодобрение со стороны маминых знакомых, секундным взглядом считываю осуждение и точно знаю, что до сих пор за нашей спиной обсуждается наш с сестрой поступок-проступок. Таки сдали мать в пансионат, ах, как нехорошо поступили.
Иногда я страшно злюсь и начинаю анализировать, кто это там осуждает, а сами-то без греха, что ли? Со злой радостью нахожу недостатки в людях, смакую их провалы… Но легче не становится.
И я выделяю тех, кто был полностью за пансионат. Например, мама подруги сама ухаживала за лежачей родственницей много лет и знала, как это тяжело. Именно она была самой большой поддержкой. Таких людей я внутренне наделяю мудростью, опытностью и добротой. И все равно легче не становится.
После посещения пятнадцатого пансионата мы приуныли. Впереди лето, хочется отвезти наших с сестрой детей на море, но не с кем оставить маму.
— Давай мы определим ее в дорогой и качественный пансионат на один месяц, сестра? Да, мы не можем платить пять тысяч в день круглый год, но зато мы можем оплатить три-четыре недели и будем спокойны.
И я позвонила в самый дорогой и качественный пансионат, который существовал на тот момент. Со мной вежливо, доброжелательно пообщались, предложили приехать и осмотреть условия, подробно рассказали, чего ждать и какие документы нужны, сразу попросили выделить день для приезда врача из пансионата, чтобы он смог определить состояние будущего подопечного.
Я легко покупаюсь на добрые слова и ясный нарратив. И уже готова отправить маму, не поглядев на условия проживания, а полностью принимая их на словах. Слава Богу, моя сестра в такие моменты включает рациональный подход. Она позвонила через день с вопросами про возможные скидки и, между прочим, выяснила, что в Москве и Подмосковье действует государственная программа субсидий на проживание в частных пансионатах. Компания забирает себе 75% от пенсии и дает нам скидку в 70% на проживание мамы. Юристы компании помогают полностью оформить субсидию за 30 тысяч рублей. Достаточно диагноза, и не нужно оформлять опеку над мамой.
Через два дня мы уже забронировали место, пока на словах, но договорились съездить и посмотреть. Что тоже оказалось непросто, потому что комнаты делятся на дорогие одноместные, которые не попадают под программы субсидии, и на двух-трехместные, которых очень мало, несмотря на регулярное освобождение мест. В тот момент как-то не думалось, с чем связано освобождение койко-мест в пансионатах…
На следующий день к нам пришла врач из пансионата, чтобы оценить состояние будущей подопечной. Надо сказать, мы честно говорили маме, что она поедет на месяц в пансионат, и вот оттуда приехала врач, она побеседует, оценит и расскажет, чем пансионат может быть полезен маме.
Наша честность не стоила ни гроша, конечно. Мы знали, что даже остатки маминой личности на клеточном уровне знают, что пансионат — это как в Тунисе, куда мама регулярно раньше ездила отдыхать в спа-отели. Но мама уже не могла спросить, есть ли там бассейн и массаж. Мы понимали, что в пансионате маме будет безопаснее, чем дома. И нам будет спокойнее. И даже хорошо, что бассейна там нет, мама уже с трудом передвигалась и иногда падала, координация часто давала сбой.
Через день мы уже ехали в тот филиал, где удалось забронировать место. Удивительно, как с приобретением опыта меняется призма, через которую глядишь на мир. Мы уже много видели пансионатов, мы серьезно пересмотрели наши требования и несколько приблизили их к реальности, так сказать.
Мы, уже не отрывая взгляда, смотрели на руководителя конкретного пансионата, потому что личность этого человека проявлялась во всем: от соблюдения чистоты до внимания к постояльцам. Мы с интересом изучали, как устроена утилизация подгузников и насколько чисто на кухне. Как персонал и постояльцы реагируют на гостей, что говорят, как общаются между собой.
Меню на день и расписание занятий висели на видном месте, как в детском саду. Непонятно, это для вида или все эти занятия с аниматорами действительно проводятся?
Мы пробыли в этом пансионате около двух часов, смотрели, как проходят занятия, прогулка и прием пищи. Еще мы принюхивались к постояльцам и присматривались, подстрижены ли у них ногти, умыты ли лица, правильно ли застегнута одежда. Требования снизились, а важным стало другое.
Да, там тоже чувствовался запах подгузников в некоторых местах, но как же там было все разумно налажено и спокойно исполнялось.
Несколько дам были полностью в себе, они переехали сюда для восстановления после операций. Одна решила поселиться в пансионате, когда ей исполнилось восемьдесят два и у нее никого не было из родных, она всю свою жизнь отдала кино и работала с великими режиссерами, что можно было понять по фотоальбому, который она с удовольствием нам показала. Кстати, именно эта дама возьмет в будущем под опеку нашу маму, будет поправлять ей украшения, располагать маму на прогулке рядом с собой на соседнем лежаке и накидывать на плечи сползающую куртку.
Пансионат выглядел намного лучше, чем адаптированные коттеджи. Это был бывший пионерский лагерь, поэтому комнаты были просторные, коридоры широкие, ванные большие и в каждой комнате. Все помещения отмечены наклейками с пояснениями в картинках, что здесь врач, здесь еда, тут мы смотрим телевизор, а по стрелочке приходим к диванам, где читаем книги.
В каждой комнате были расставлены фотографии и разные памятные мелочи. У многих были свои одеяла или покрывала.
Мамина будущая комната располагалась на первом этаже в самом конце крыла. Когда мы вошли, соседка подлетела к нам с детской радостью:
— Здравствуйте, а я Оля, — сказала нам женщина лет восьмидесяти. — А вас как зовут? Вы к нам надолго? Нравится вам погода сегодня? А как ваши родители поживают?
Мы представились и продолжили общение. Мы еще не знали, что эта старушка — профессор высшей математики, которая резко регрессировала в детский возраст после смерти супруга примерно год назад. Мы просто спрашивали, нравится ли ей тут, вкусная ли еда, чем тут занимаются в течение дня. Оля бойко нам все рассказывала, практически с пионерским задором. Когда мы уточнили про еду, она хитро подмигнула, вытащила из кармана пакетик с хлебом и шепнула с улыбкой:
— А у нас с девочками всегда есть запас.
Потом мы побеседовали с сиделкой. Если Оле не дать возможность прятать хлеб, она плачет и расстраивается так, что успокоить невозможно, поэтому во время ночного сна они забирают старый хлеб, а утром кладут ей на стол побольше хлеба и «случайно» оставляют рядом чистый пакетик.
И это делалось не для нас! А для жителей пансионата. Мы чувствовали, что мы здесь гости, что мы наблюдаем кусочек здешней стандартной жизни.
Каждый раз мы будем вести один и тот же разговор с Олей, и каждый раз она будет радостно нас встречать и знакомиться с нами. Примерно три года. Пока не замолчит совсем после операции на желчный пузырь. Не знаю, как сейчас, но раньше было так устроено, что лекарства по типу антидепрессантов и нейролептиков, которые выписывал врач в пансионате, нельзя было вывозить с собой и продолжать давать подопечному, если он оказывался в больнице. Поэтому у многих резко ухудшается самочувствие после попадания в больницы. А если еще и анестезия накладывается, то и совсем может угаснуть человек.
Но это все потом, а сейчас мы были рады, что нашли это место, что познакомились с директором, врачом, поварами, сиделками и аниматорами. Придумали, какие картины мы можем повесить над кроватью в маминой комнате.
Маме нравилось, что мы куда-то собираемся. И даже когда мы приехали, она сразу подошла к книжным полкам и начала перебирать книги. Она уже не могла читать, но продолжала любить книги. Она доставала книгу, внимательно пролистывала, многозначительно хмыкала и ставила ее на место. Ей понравилось ходить по коридорам и изучать картины и знаковые пояснения.
И самое главное, она с явным удовольствием изучала людей вокруг себя. А еще у нас ведь очень красивая и молодая мама, поэтому все десять процентов дедушек не отводили от нее взгляда. Поразительно, как это все работает. Кто-то видел в ней маленькую девочку и становился ей родной матерью, а кто-то отчаянно флиртовал. И хотя мама гордо отворачивалась от подмигивающих дедушек, было видно, как ей приятно.
Когда мы приехали, управляющая филиалом вышла встретить маму. Чуть позже подошли сиделки и без сюсюканья, спокойно и с достоинством предложили маме экскурсию по пансионату.
Мы подписывали бумаги, следили за тем, чтобы наши фото красиво развесили на стене, расположили удобно комод, который мама сделала и украсила сама в прошлой жизни, попросили положить на комод рядом с кроватью фото маминого папы. Казалось, что мама забыла про наше существование уже через пятнадцать минут.
А нам предстояло осознать, как теперь жить с этим. Что может оправдать нас в собственных глазах?
Много раз мы навещали маму за те пять лет, что она была в пансионате. Мы специально никогда об этом не предупреждали, но всегда, в ста процентах случаев, мама была в чистой одежде, с аккуратными ногтями и прической, порой даже с украшениями из комода.
Когда мы приезжали в выходные, мы встречались с другими родственниками. Ни разу мы ни с кем не поговорили. Как будто общение с другими такими же несчастными окажется совершенно невыносимым от стыда.
Однажды мы пропустили две недели и приехали только на третьей и познакомились с новой сиделкой, которая уточнила, что «Лориночка наша скучает по родным, что ж вы, девочки, ее совсем забросили?». Я замерла, а мама презрительно посмотрела на сиделку.
Мы регулярно звонили в пансионат, чтобы быть в курсе, как мама себя чувствует.
И регулярно приезжали, чтобы убедиться в этом самим. Мне трудно сказать, узнавала ли нас мама, но сестра точно заметила:
«Викусь, она нас не узнает, но мы ей нравимся, это точно».
За это и держались.
19.
3 января. День, когда ушла мама. Я спокойно легла спать, не зная, что мамы уже нет. Днем состояние было стабильное, а вечером ее не стало. Но нам не сообщили. Только на следующий день, когда наступило 12.00 и стало можно звонить врачу, мы рутинно и буднично узнали, что мамы нет.
А дальше был театр абсурда.
— Вы Вика, это с вами договаривались на просмотр? Можете посмотреть, только маску не снимайте.
Сдерживая слезы, подхожу к катафалку. Хорошо, что мы договорились с агентом и мне покажут маму. В ковидные времена и это много.
Перед глазами мутно, и реальность подрагивает над гробом как над костром. С трудом собираю внимание и смотрю на маму.
Но это не мама, от мамы остался только один слегка кривой нос, который почему-то толще, чем был при жизни. В глаза не заглянешь, по мимике не опознаешь, да и бровь больше на поднимется презрительно-снисходительно. Как же смерть меняет человека, поразительно, думает внутри меня кто-то спокойный. А гневный изнутри идет в атаку:
— Да что же это такое, зачем вы положили одеяло с православной символикой? Мы же по-другому договаривались!
Атеистическая мама с немного еврейскими корнями страшно бы возмутилась блестящему полиэстеру с золотыми крестами.
Под этим одеялом мама выглядит как самая обыкновенная старуха, которая прожила тяжелую жизнь, с мужем-алкашом и физической работой.
Такой, которая не думала о высоком и не писала диссертацию по эссеистике музыкальных произведений Фредерика Шопена, и не публиковалась в одном сборнике с Л.Н. Гумилевым. Хотя и тяжелая работа, и сложный муж тоже присутствовали.
Но Шопена и Гумилева у мамы никто уже не отнимет, и без разницы, какое одеяло будет в гробу на кремации, и я, не протестуя, отхожу подальше порыдать со всеми. Но трудно поверить, что можно так измениться после смерти.
Не хочу помнить такую маму, хочу помнить яркую и красивую.
Сестра подбегает и тянет меня обратно к катафалку:
— Вика, иди, посмотри, там же не мама!
— Ну, конечно, Туся, мамина душа там, где и должна быть…
— Да нет же, это другой человек, мы сейчас сожжем чужую бабку!
Вздрагиваю от грубости, но продолжаю плакать и убеждать сестру, с ужасом думая, что она сошла с ума.
— Туся, смерть очень меняет людей, посмотри на ее нос, он такой же кривой, как и у мамы…
— Вика, а брови? Ты видела ее брови? Ты же помнишь мамины брови? Посмотри на последние мамины фото, вот тут, у тебя же в телефоне!
Смотрю еще раз. Интересно, как мозг мучительно ищет знакомое в незнакомом, и ты уже готов себя уговорить, что все в порядке, но ведь брови действительно чужие, они белые, длинные и торчат в разные стороны. Мамины брови всегда черные, густые и красивые. Да и человек в гробу довольно плотный, а мама после пяти лет болезни Альцгеймера была уже очень худой. Это и правда чужая бабушка.
Мысли сыплются: «О, она, наверное, жива и эти придурки все перепутали! Или я сошла с ума? Да нет же, это сестра сошла с ума и создает проблему на ровном месте. Надо же нормально попрощаться. Какая разница, что это за старушка? Что же делать? Что же делать теперь».
Страшно, что в какой-то момент мне и правда было все равно, кого кремировать. Мне плохо, черт возьми, дайте мне спокойно погоревать. Но вдруг я цепенею от мысли, что она еще мучается в больнице, пока мы тут развлекаемся поисками.
Водитель и грузчик сначала старательно объясняют, что мы «самидуры» и ошибки быть не может, а потом так же старательно выпроваживают нас из машины. Оказывается, для экономии они возят по два гроба, но, когда показывают родственникам, один ставят под другой. Второй гроб прячется в постамент в машине под первый.
Они закрывают машину, и, когда открывают вновь, на месте чужой старушки лежит наша красивая мама. Фокусники! Но это точно наша мама. С приподнятой бровью, черными ресницами, худая, с тонким, слегка кривым носом. Рот приоткрыт, как будто она смеется.
Мы смеемся всей плачущей толпой.
— Лорина Геннадьевна в своем репертуаре!
— Да, Лорхен, отжигаешь даже после смерти!
— А помните, как она билет купила не на ту дату и еще день провела в Валенсии? И сейчас как будто хочет задержаться…
— И ко мне на день рождения приехала на день позже, понимаете, мы тогда еще не знали, что она уже болеет…
— Лориночка, так могла только ты…
— Она просто забыла, что умерла, у нее же Альцгеймер!
Мы несем чушь, но все это действительно чувствуется как последний привет от мамы. Мама бы хотела, чтобы мы смеялись на ее поминках.
Так и получилось. До вечера мы слушали песни, которые она любила, и смеялись над миллионом историй, которые случались в ее жизни.
Сегодня я знаю множество случаев, когда родственникам выдали урну с прахом и всё. И ты даже не знаешь, кто там. Городские легенды гласят, что кремируют без гроба, да по несколько человек, а потом тебе насыпают прах непонятно от кого. Присылают фото человека в гробу, по которому невозможно узнать родственника. И ты вынужден соглашаться, оплачивать гроб и все остальное. И всю жизнь гадать и раздваиваться внутренне, когда приходишь на кладбище.
Если раньше был ритуал и опора на символы, то теперь все стало виртуальным. Представь, что это мама, и поговори с ней мысленно, а больше ничего нет.
Патологоанатом подтвердил ковид. Альцгеймер не успел убить маму.
Хорошо, что в тот день мне снилась мама, которая сбежала из больницы.
И правда ведь сбежала, никто меня не убедит, что это не так.
А еще 3 января — это день, когда родилась Ника. Уже восемь лет. Окончательный символ жизни и смерти теперь навсегда со мной в этот день.
20.
После маминой смерти прошло уже два с половиной года. И я до сих пор не знаю, что именно я могу посоветовать родственникам больных Альцгеймером. Разве что поддержать и сказать, что я понимаю ваши чувства, ведь в той или иной степени мне тоже пришлось это испытать.
Меня полностью изменил этот опыт. По очереди произошли важные события: полное разочарование в себе, признание своих слабостей, горевание и отпускание иллюзий, потом я стала острее чувствовать все проявления жизни, больше плакать и больше смеяться, больше чувствовать и меньше осуждать.
Жизнь как учитель, и я благодарна новым открытиям. Они все равно есть, жизнь продолжается, и в ней все перемешано и слеплено: смешное, страшное, родное, чужое, мы и другие.
Интересно, что теперь я больше ощущаю связь с мамой, чем раньше, и этот текст — мои покаяние и благодарность, счастье и горе, смех и слезы, все вперемешку для тебя, мамочка. И для меня и моих детей, в которых продолжается жизнь, подаренная тобой.