Опубликовано в журнале Нева, номер 12, 2006
Галина Николаевна Байкова родилась в Амурской области. Окончила Международный университет им. Рауля Валленберга. Руководитель общественного объединения “Колпинцы”. В литературном журнале печатается впервые. Живет в Колпине.
У нас разные Миры! Мы с нашими детьми-инвалидами, как инопланетяне, обитаем на нашей земле. Даже те, кто невраждебно к нам относится, с ужасом говорят: “Не дай Бог нам оказаться на вашем месте!”
Мы на разных планетах… и я знаю, что уже никогда не вернусь с планеты моего сына на планету вокруг живущих. Жить на двух планетах разом… нереально и мучительно больно.
На нашей с сыном планете живет Любовь, душевное тепло, хотя живется нам физически тяжко. Моему сыну уже двадцать лет, и за все эти годы я вволюшку наразмышлялась и о смысле жизни, и о добре, и о зле.
Главное предназначение прихода женщины в этот Мир — это родить ребенка, и не одного по возможности. Здоровеньких, сильных, и они продолжат твой род. А если рождается ребенок-инвалид? В одночасье рушится все! Запросто можно погибнуть под обломками свалившегося на тебя горя. Мало того, жизнь автоматически выдавливает тебя вместе с сыном в касту изгоев общества.
Всё против тебя… Твой ребенок никогда не будет среди обычных ребят. Ему заказана дорога в обычный детский сад, в обычную школу. Он никогда… Очень много “никогда” можно перечислить. Мать теряет возможность работать. Многие семьи, воспитывающие ребенка-инвалида, обречены на социальное нищенство.
Можно остервенеть, озлобиться, забиться в четыре стены, заболеть синдромом невыхода из дома, выть волчицей над своим сыном в минуты отчаяния, когда его скручивают судороги, а ты, обнимая его, шепчешь: “Сынушка! Родненький! Я здесь! Я с тобой! Я тебя люблю! Отдай мне свою болечку! Пусть у меня болит, а у тебя перестанет…”
Ждать, когда измученное, беспомощное тело сына замирает в твоих руках и он засыпает, а для тебя наступает бессонница со своими жестокими правами, а ты сама себе говоришь: “Не бессонница, а время для творчества…” Берешь в руки авторучку, пишешь о том, что “плещется”, читаешь, пытаясь вникнуть в смысл прочитанного.
Я часто вспоминаю, как мой родной отец, когда познакомился со своим внуком-инвалидом, жестко сказал мне: “Ты не хочешь разрушить семью, потерять мужа?” — “Конечно же, нет”, — ответила я. “Отдай Егора в интернат”, — сказал он. “Пока я жива — ни за что на свете!” — ответила я.
Очень трудно воспитывать ребенка-инвалида с тяжелыми нарушениями в развитии, но я никогда не пожалела о принятом тогда решении. Мой Егорушка, мой любимушка беспомощный где-то там, в интернате… Где его могут запросто обидеть… Нет! Вот если бы государство проявило настоящую заботу о детях-инвалидах. Содержание ребенка-инвалида в интернате обходится государству в 18 тысяч рублей. Будь моя воля, я бы платила больше, потому что там рядом с ними нет ни папы, ни мамы. Но вот ребенку-инвалиду, воспитывающемуся в семье, платят пенсию 1900 рублей плюс 120 рублей, если мать не работает, а инвалиду первой группы старше 18 лет — 3749 рублей. До недавнего времени доплачивали еще 2/3 от пенсии, это в том случае, если доход семьи ниже прожиточного минимума. В настоящее время очень многим семьям отказали в выплате 2/3 от пенсии, потому что в доход семьи сосчитали льготы по оплате жилья и т. д. Ну, нереально просто выжить на такие деньги. Я уверена: если бы семье, воспитывающей ребенка-инвалида, выплачивали бы большую пенсию, гораздо меньше бы детей-инвалидов отдавали в интернаты.
Когда грянула монетизация и мне сказали, что теперь памперсы входят в перечень реабилитационных услуг, на душе потеплело, но мои радужные надежды на лучшее быстро растаяли. За все время всего два раза выдали положенное по закону количество памперсов, то есть по две штуки в день. К сожалению, они очень быстро у нас закончились. Обращаясь со слезной просьбой, я написала заявление в фонд социального страхования на Большую Посадскую. Обещали рассмотреть, а я про себя думаю: по закону положено два памперса в день. Комиссия врачей в индивидуальной программе реабилитации это прописала, а я хожу с протянутой рукой, униженно прошу, а про себя думаю, что ради сына все стерплю.
Утром следующего дня звонит чиновница из фонда социального страхования и говорит: “К вашему заявлению необходимо привезти еще справку от вашего лечащего врача”. Прихожу к врачу, объясняю ситуацию, он пишет такую справку, отправляю ее по факсу. Утром следующего дня звонок: “Галина Николаевна, вам необходимо принести еще одну справку от врача, где будет написан развернутый диагноз и указана величина суточного диуреза”. А у меня так и рвалось с языка, но я не сказала: “А он еще большую нужду ежедневно справляет в памперсы. Ее тоже замерить нужно?” И уже точно исполнение этой нужды тянет на предоставление двух памперсов в день. Чиновнице же я дисциплинированно сказала: “Да! Хорошо! Схожу!” И когда на приеме у врача я изложила эту просьбу, он твердо сказал мне: “Диагноз вашего сына является тайной. Я по закону не имею права его разглашать. Пусть делают запрос на имя главного врача ПНД (психоневрологический диспансер), тогда напишем диагноз. Я являюсь психиатром, специалистом, извините, по проблемам головы, а не специалистом по измерению количества мочи и фекалий. С этим вопросом к терапевту”.
У меня было ощущение, что меня настойчиво погружают в состояние сумасшествия.
Сидя в кабинете у врача, набрала номер телефона фонда социального страхования. Лечащий врач переговорил с ними. Остановились на том, что фонд социального страхования будет делать запрос. А у меня в голове настойчиво бьется вопрос: а зачем мы с сыном тогда проходили медкомиссии и зачем нам выписывали индивидуальную программу реабилитации, если рекомендации комиссии врачей не являются законом для исполнения?
Кстати, лекарственное обеспечение тоже ну просто никакое. Прежде с фенобарбиталом никогда никаких проблем не было. Теперь до десятка аптек приходится обзванивать, прежде чем найдешь, и, как правило, звучит: “За деньги есть, бесплатно нет!” Депакин нам прописан по жизненным показаниям. Перебои с его получением стабильны. При этом в аптеке постоянно слышу: “Переходите на другой препарат, более дешевый!..” Да нельзя нам! Я могу сына потерять, если начну экспериментировать.
Время идет, волокита продолжается, и у меня уже нет никакой надежды, что все будет благополучно разрешено в пользу моего сына, моего любимого человечка, сыночка с ограниченными возможностями.
Мой Егорка и такие, как он, Светлые Души, пришедшие в этот Мир на покой. Пришли и присматриваются в этаком своем неучастии к нам. Как мы поведем себя рядом с ними? Своеобразный тест на высокие духовные качества. Они дают нам шанс, возможность их проявить, а мы начинаем их реабилитировать, дотягивать до нашего понимания человеческого высокоразвитого интеллекта. А может быть, есть смысл принять их доброжелательно, такими, какие они есть, какими их создал Господь Бог, Природа? Окружить их заботой, душевным теплом и подарить конкретно моему сыну памперсы по две штуки в день, чтобы он мог хорошо спать, выходить гулять на улицу и быть хотя бы иногда на планете людей без ограниченных возможностей.