Опубликовано в журнале Нева, номер 7, 2003
В двенадцатом номере “Невы” за 2002 год была опубликована выстраданная статья Бориса Кривошея “ПНИ по дороге в никуда” об участи умственно отсталых как детей, так и взрослых, попадающих в фабричные громады психоневрологических интернатов. И примерно через месяц мне довелось побеседовать на ту же самую тему с очень обаятельной и умной женщиной — секретарем Общефинской родительской ассоциации помощи умственно отсталым. Как вы думаете, спросила она меня, почему российские родители в массе своей отдают умственно отсталых детей в те самые ПНИ? Я мог сослаться лишь на мнение специалистов: в книге одного (одного из самых видных) российского детского психиатра я прочел, что если у вас родился умственно отсталый ребенок, то не надо умничать, а надо сдавать его на попечение государства, ибо все равно ничего хорошего не получится: семья распадется (скорее всего, уйдет папа), мама лишится возможностей для сколько-нибудь продвинутой работы, прочие дети среди неизбежной нищеты и маминой несчастности превратятся в невропатов и так далее. Словом, умственно отсталым придется принести в жертву счастье здоровых, причем жертва окажется напрасной.
— Но что же в умственно отсталых такого ужасного в сравнении с обычными детьми, — как бы не поняла моя собеседница, — что от них приходится бежать сломя голову?
— Я могу только предполагать, — ответил я. — Вообще-то, воспитание любого ребенка — нелегкий многолетний труд, и за этот труд хочется получать какую-то плату. И мы ее получаем — в виде радостей, которые приносит здоровый одаренный ребенок. Радостей, которых трудно дождаться от ребенка-инвалида, особенно ментального, — с ним все радости будут сквозь слезы. Другое дело — здоровый ребенок: мы видим, как он растет, становится сильнее, умнее, он нас восхищает своей смышленостью, какими-то словечками, он тешит в нас родительскую гордость, пробуждает в нас, может быть, необоснованные, но все равно приятные мечты…
— Но ведь и нормальные дети часто разочаровывают своих родителей?
— Ну, конечно. И это всегда драма. Но драма, по крайней мере, чаще всего растянутая на годы, дающая нам возможность избавляться от иллюзий постепенно, а умственно отсталый ребенок совсем — или почти совсем — не дает нам ими насладиться. А что на свете есть важнее иллюзий? Разумеется, я говорю о среднем человеке, а не о героях, которых не так уж мало, — о них я когда-нибудь напишу особую оду.
— Но есть еще и простая, инстинктивная любовь-жалость к маленькому, беспомощному существу — зачем же лишать ребенка этой любви, которая служит еще и могучим фактором его развития? Мы ведь заранее не знаем, до какого уровня может развиться умственно отсталый ребенок, если ему уделять такое внимание, на которое способна только родительская любовь…
— Это верно. Хотя и не всякий родитель — я говорю скорее о мужчинах — способен его любить без надрыва. Но речь идет о том, что любовь к умственно отсталому ребенку может слишком дорого обойтись здоровым людям. Прежде всего — матери, она слишком часто обречена на нищету, беспросветность, а это не может не затронуть и других детей.
— Это в России. Кстати сказать, когда побываешь в российских интернатах, начинаешь с трудом верить, что эта страна летает в космос.
— Мы ставим перед собой только великие цели… А чем же в Финляндии облегчают участь родителей умственно отсталых детей?
— Вот чем: пока ребенок пребывает, так сказать, в детсадовском возрасте, за ним каждое утро заезжает специальная машина и отвозит его в группу нормальных детей, среди которых он и проходит самую раннюю адаптацию.
— А они не станут его дразнить?
— Маленькие дети не замечают ненормальности так же, как и цвета кожи. Они считают естественным все, что их окружает.
Таким образом, первая адаптация к реальности у финских умственно отсталых детей происходит в нормальной детской среде. В школу такие дети идут с шести лет, на год раньше прочих, уже в особый класс, но в обычную школу. После школы они отправляются в центр дневного пребывания или в трудовой центр. Или в техникум, где они овладевают какими-то несложными профессиями — так и умственно отсталый ребенок поднимается на максимально доступный для него уровень социализации, и его родители не приносятся ему в жертву: днем, когда они должны работать, он устроен. Но на некоторое число дней в году, на время отпуска (посещение родственников тоже считается уважительной причиной) его можно отдавать и в интернат. Но можно и — бесплатно — пригласить социального работника, специальную женщину, которая будет ухаживать за всеми детьми, ходить в магазин, готовить еду и т. п.
Это дорого обходится казне? (Средства на умственно отсталых идут муниципальные.) Но годовое содержание одного пациента в финском ПНИ обходится более чем в 60 тысяч евро в год — лучше потратить эти деньги на поддержку родителей. При этом в национальном бюджете они все равно не составляют серьезной доли: умственно отсталых в обществе — порядка одного процента.
Тем не менее на осознание необходимости оказывать родителям умственно отсталых детей специальную поддержку ушло около пятидесяти лет: после войны, когда людям, как и в сегодняшней России, приходилось вести нелегкую борьбу за выживание, в Финляндии было тоже не до умственно отсталых; но ассоциация их родителей уже тогда начала борьбу, прежде всего — за умы, за новые стандарты и представления об образе жизни умственно отсталых и их близких, — и эти представления в конце концов победили. Поэтому и в сегодняшней России чрезвычайно важна борьба за умы, за новые стандарты.
Новые стандарты — основа обновлений: ведь сегодня при всех нехватках уже никому не приходит в голову строить дома без ванных — можно надеяться, что через какое-то время автоматическая передача умственно отсталых детей в ПНИ покажется чем-то еще более немыслимым. А то, что представляется немыслимым, мало-помалу перестает и делаться.
Кое-какие “ростки нового” по отношению к умственно отсталым уже есть. Уже появились центры дневного пребывания. Их мало, но они есть. А совсем недавно при поддержке Европейского союза (программа Тасис) открыт центр дневного пребывания умственно отсталых в Колпине. В этих центрах наш русский максимализм сказывается, может быть, и не самым худшим образом: если в финских центрах ограничиваются тем, что стараются сделать пребывание подопечных максимально приятным: хочешь — чисти картошку, а хочешь — смотри в окно, то у нас их стараются развивать: рисуй, танцуй — в общем, стремись! Возможно, повторяю, это совсем неплохо.
Но это вопросы будущего. Ближайшая же задача для нашего общественного мнения — усвоить новые стандарты. Без этого косная реальность не двинется с места.
Вот только чего бы я совсем не хотел — это плоского заключения, что “у них” люди добрые, а у нас злые, отсюда и все наши беды. Недавно я побывал в огромном ПНИ, краснеющем на окраине петербургского спального района, и персонал — врачи, воспитательницы — произвели на меня самое трогательное впечатление. Они говорили о своих воспитанниках и воспитанницах, чей облик порой заставлял непривычного человека незаметно втягивать голову в плечи, с самой настоящей нежностью, особенности их характера знали как будто если и не мамы, так тетушки, и с горечью говорили о том, что многие из их подопечных никогда не были в прославленном историческом центре Петербурга: нет автобуса — при том, что для тех, кто передвигается в колясках, обычный автобус и не годится.
Но содержание обитателей ПНИ все равно обходится недешево: на одного человека ежемесячно приходится сумма, равная неплохой зарплате. Обстановка, кровати там примерно такие, как в былых профсоюзных санаториях, а что в палатах непомерное количество жильцов, так ведь таковы стандарты. Проектировщики тоже пленники стандартов. Изменятся стандарты — изменится и количество коек на единицу площади.
Что особенно любопытно (или дико, если хотите): не так уж мало народа из ПНИ работает, гонит на фабрике какую-нибудь простую операцию, зарабатывая при этом побольше своих врачей, — но и эти толстосумы не могут за дополнительную плату обрести двухместную или одноместную комнату в специализированном общежитии, ибо таковых не существует. Потому что таковы стандарты. Таковы представления о нуждах людей с ограниченными возможностями.
Да и представления о самих этих возможностях сильно устарели. В ПНИ, например, есть целые группы “необучаемых”. Однако в Финляндии такой категории просто не существует — каждый может хоть чему-нибудь да научиться. И, как сказали мне знающие люди, почти все наши необучаемые “у них” работали бы: что-нибудь укладывали в магазине, что-нибудь строчили и так далее, — но для этого стандарты, стремящиеся максимально изолировать их от общества, должны смениться стандартами, стремящимися максимально вписать их в нормальную жизнь, которая от этого, впрочем, и сама несколько переменится. И, я думаю, не в худшую сторону.